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2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」(No1)

中部・関東・東北以北エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町)
http://www.shinagawa-culture.or.jp/hp/page000000300/hpg000000268.htm
東京都品川区東大井5-18-1

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 40名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。

HHT

2017年 九州オスラー病患者交流会「福岡」開催 (No1)

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年10月14日(土)

■場 所 福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 35名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・10:00~16:00 詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。
HHT

日本オスラー病患者会ホームページ文章バージョンアップ・議事録アップしました

オスラー病患者会ホームページの、歯科医師向け抗生剤投与依頼文章PDF及び入会申込書PDFバージョンアップしました。
平成29年6月18日(日)大阪で開催しました第6回オスラー病患者会2017大阪の会員向け活動報告:議事録アップしました。

当団体は、難病指定227オスラー病の患者団体です。

活動は会費・寄付金で運営しております。
ご賛同頂ける方は「インフォメーション」に寄付金口座を掲載しておりますので ご協力お願いします。
また、資金面からの応援をして頂ける「賛助会員」も募集して おりますので宜しくお願いします。
          

 

HHT

第6回オスラー病患者会2017大阪 参加者の皆様

近畿・九州・中部・関東エリアからの参加者の皆様お疲れ様でした。
多くの方とお目にかかれたこと嬉しく思っております。
本日の患者会・交流会は例年と違う形でオスラー病に関する医療情報が入手することができました。
お話ししたように欧米などの患者会との連帯も視野に入れ活動していきますので宜しくお願いします。

大阪大学 放射線診断・IVR科 大須賀慶悟先生・脳神経外科 西田武生先生・大阪市立総合医療センター脳神経センター 小宮山雅樹先生・HHT JAPAN(HHT研究会)の先生方には大変お世話になりました。
ご講演頂きました大阪大学 耳鼻科 端山昌樹先生・島根大学 総合医療学講座 公受伸之先生に感謝申し上げます。

来年の名古屋(予定)も宜しくお願いします。

平成29年6月18日(日)

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寬

HHT

広島難病団体連絡協議会からのお知らせ(特定非営利活動法人日本オスラー病患者会)

難病・難治性疾患 患者会、小児難病の親の会の皆さま

 

広島難病団体連絡協議会の事務局長 斉藤です。

インターネット上の情報を検索し、皆さまにお送りさせていただいております。

 

当会は、広島県内において、難病および難治性疾患の方々の

患者会を加盟団体として、難病患者の支援や理解を求めて活動しております。

 

このたび、当会の総会開催の機会に、広島県における難病申請や支援など、担当窓口である広島県健康対策課の方による解説いただく研修会を開催することとしました。

 

難病法が施行されて、難病法による対象疾患は増えましたが、まだまだ対象外の難病も多く、

小児慢性疾患の方々におかれましても同様かと存じます。

 

そして、経過措置期間が終了、広島市内の方は県から市へと手続き、認定処置が移管していきます。

この制度が変化を迎え、患者や家族が理解できていないことも多く、少しでも皆さまに情報が届くことを願い、皆さまの情報をお送りするものです。

もし、広島県内の会員の方などで、ご興味のある方などおられましたら、

ご参加くださいますよう周知ください。

 

お忙しい中、お手数をおかけしますが、

どうぞよろしくお願いいたします。

 

事務局長 斉藤文子

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広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29
広島県健康福祉センター3階
TEL(082)236-1981  FAX(082)236-1986
mail:qquc376d@cube.ocn.ne.jp
HP:http://www.hironanren.info/
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