新年あけましておめでとうございます

今年も宜しくお願いします。

患者の皆様、体調はいかがでしょうか。風邪などひかれないようにお気をつけください。

さて、昨年の「患者会」におきましてお話ししました通り、様々な行動していくにあたり患者の立場から「オスラー病」で困っている内容や要望などの意見を募集します。

これを元に、「患者の現状・情報」として資料を作成しますのでご協力ください。

意見募集方法は、このブログに投稿する・メールで送信・封書で事務局宛送付で、個人情報を除き随時ブログにアップします。

新年あけましておめでとうございます」への2件のフィードバック

  1. こんばんは。
    村上様、会の運営やwebの管理・更新お疲れ様です。
    心強い味方として深く感謝もしております。

    私は肺動静脈ろうが見つかり、地元の大学病院を受診しました。循環器の先生でHHTの患者は一人だけ診たことがあるそうです。ただ、塞栓術の症例はないようです。
    そもそも、動静脈ろうの塞栓を、と受診したのですが、まずは2週間の入院で検査をして、塞栓が有効かどうかの診断をするとの事。カテーテルの技術は全国的にみてもかなり高いのだそうです。

    関西方面には小宮山先生や経験ある名医がいらっしゃるようなのですが、地方の患者は簡単に受診・入院ができないもどかしさを感じていまます。

    • 私もお話ししましたように肺動静脈瘻の経過観察中に脳梗塞を発症しました。
      早期に適正な診察を受けられて処置をされた方が良いと思います。 村上

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