「鼻出血」改善策の情報募集

オスラー病における「鼻出血」につきまして、個々で行われている改善策や服用して効果のある食品やサプリメントの情報を募集します。
少しでも症状が改善できるようになるような情報をいただければと思います。
投稿いただいた情報につきましては、事務局で確認した上で掲載の可否判断します。
事務局

「鼻出血」改善策の情報募集」への11件のフィードバック

  1. はじめまして。

    73歳の母がオスラー病で鼻出血に悩まされています。
    10年ほど前が一番ひどく、病院で出血箇所を焼いてもらったり
    輸血をしたりしていました。

    外出もままならなくなりました。

    それがある時から「冷やして止める」と言う事をいわれ
    実践して効果を上げています。

    まず、出さないのが一番なので直射日光は避けます。
    (部屋の中でも薄いカーテンなどをします)

    出てしまったときは氷を首、おでこに当てます。

    この時に市販のものではなく自家製の氷を使います。

    ちょっと不信思うかもしれませんが湿布を
    水に浸して丸いペットボトルなどの容器に巻き付け
    首の丸みに合わせて凍らせます。

    おでこ用も同様に頭の丸みに合う容器に巻き付けて
    凍らせておきそれぞれ鼻血が出たらすぐに当てます。

    そして熱さまシート(商品名だったらすいません)を
    鼻用に切りますが目の高さくらいに当てるように
    三角に切っておきます。

    これは冷蔵庫で冷やしておきます。

    シートはすぐに熱くなるので数秒ごとに取り替え
    何度も使います。

    外出時も保冷バッグなどにこれらと脱脂綿、ティッシュを
    入れて外出しています。

    この方法で大量出血が少なくなってきました。

    年齢のせいもあるのかもしれませんが母にはとても
    有効です。

    でも、外出時には大量の荷物になるしいいのか悪いのか
    今はどこへ行ってもエアコン暖房などで瞬時に
    温度が変わるのでどこへ行ってもドキドキハラハラです。

    なので最近はほとんど外出をしていません。

    お友達とも会えずに電話でお話しするだけになってしまいました。

    幸い娘の私は今のところオスラー病の兆しはまったくありません。
    (現在48歳)

    長くなってしまいましたが母もこのような会ができて良かったと言っています。

    また鼻出血に対する対処法、治療などあったら聞かせていただきたいと思います。

    • HS.様
      はじめまして伊藤裕美です。
      大変な思いをしていらっしゃるのですね。
      毎日のご苦労をお察しします。
      鼻血に対する対処法、治療ですが・・・
      治療は期待できません。
      この病気は、血管の病気なので鼻血を止めても他のところから出血します。
      私の場合、鼻血は少なくなりましたが今は咽喉(のど)や口(唇・舌)から
      出血します。もちろん、一気にこれらの場所から出血する事もあります。
      又出たら、どうしようとか考え何もできないと考えていた事もありました。
      平成17年に肺動静脈破裂し一命をとりとめて今思うことは、
      生きていれば、楽しい事がある。
      生きていれば、美しい景色や音楽を聞く事ができるし美味しいものも食べられる。
      行きていれば、鼻血も止められる。(死んでしまえば鼻血はでませんね)
      と言うわけで私は、私。
      人と(オスラー病ではない人)比べない。
      もし、比べるとしたら、一番悪い時の自分と比べています。
      毎日が自分との戦いで、今日を精一杯生きています。
      どうか、HS.さん、お母様の精神的支えになってくださいね。

      最後に私の場合ですが、服薬はトランサミン(塩谷隆信先生に報告済)です。
      にんにく・ねぎ類は血液さらさらになるようで出血が止まらなくなるので食べません。
      「そうけんび茶」を飲んで、大量出血したことが2度ほどあります。
      血液さらさらになるんですね。(笑)

      毎日楽しくすごしていきましょう。
      今後ともよろしくお願いします。

  2. 伊藤裕美さま

    H.S.です。
    お返事と新しい情報ありがとうございました。

    日々、オスラー病の症状と戦っているのですね。
    母を見ていてその苦労を察することはできますが
    それでも本人にしか分からない苦しさがあるのだと思います。

    「そうけんび茶」ダメなんですねぇ。
    母もやはり玉ねぎなどは血液サラサラになるから
    あまり食べないようにしています。

    加えて脳梗塞の経験があり一時血液サラサラのお薬を
    飲んでいたのですが鼻血が止まらなくなる理由で
    今は飲んでいないはずです。

    裕美さんは肺動静脈破裂をなさったんですね。
    回復されて何よりです。
    オスラー病で目や耳からも出血がある人の
    話を聞いたことがあります。
    鼻血と言うと他の人には一見「それくらい!」と軽く思われがちですが
    オスラー病は本当に命に係わる怖い病気です。

    母も数年前までは舌からも出血がありましたが
    今は鼻からがほとんどです。

    母は私を含めた娘3人に遺伝しないか、孫に遺伝しないか
    それを一番恐れています。
    今のところ3人とも何ともないのですが孫やその子孫にも
    遺伝するのでしょうか?

    オスラー病患者会 の村上さまからスクリーニングの検査を受けてみるといいと
    アドバイスを頂きました。
    それで母が安心できるのなら近々受けてみようと考えています。
    また、姉妹や甥姪にも受けてみてはと言ってみようと思います。

    裕美さんの
    「 毎日が自分との戦いで、今日を精一杯生きています。」の
    言葉にきっと母も励まされると思いますし、
    救いになると思います。

    どうか大変な毎日でしょうがお互いこれから出来ることは
    協力して前向きに歩いていきましょう。
    こちらこそこれからもよろしくお願いします。

    お返事、ありがとうございました。

  3. はじめまして、HUと言います。
    現在72歳です。55歳頃のある日突然の鼻血におそわれ、何時までも止まらず、それ以来たびたびの
    出血に、色々の耳鼻科、大学病院等渡り歩きましたが、どこも、病名が分らず、3~4年も苦しみました。
    その間大学病院の耳鼻科で鼻中核の骨をけずたり、しましたが効果なく、仕事にも身が入らず困り果てていましたが、59歳の定年まじかに、近所の掛かり付けの耳鼻科の医院の先生が、色々文献等調べてくださり、オスラー病らしいから、と言う事で、日赤病院に紹介され、検査の結果オスラー病と判断されましたが、日赤では、なんの治療もされず、じまいで終わりました。でも病名が分りこれで、病院めぐりをしないで済んだと本当にほっとしました。気分も軽くなり近所の耳鼻科の院長先生には感謝の気持ちを伝えました、が先生も治療法もなく対処療法しか出来ないといわれました。私はインターネットで毎日オスラー病を検索しましたが、当時は、認識度が、ほとんどなく、なかなか、検索出来ませんでしたが、ある日、東京都千駄木の日本医科大学付属病院の大久保教授のホームページにオスラー病の鼻出血の治療が記載されていましたので、早速大久保先生にメールした所、快く治療承諾下さり、超音波による照射とレザー照射を行って頂き、お陰で一日5~6回も出血していたのが、回数も週に1~2度と減り仕事もほとんど、支障なく続ける事が出来、72歳の誕生日まで無事勤めることが出来先生に感謝している日々です。現在では季節により冬の乾燥時と、どうしてか、台風(低気圧が)(先生は否定的?)
    )の接近時に出血が多いように感じています。2ヶ月に1度位に治療に通っています。
     それから、患者会を発足して下さり、大変ありがとうございます。これからは、一人で悩まなくて済みます。 なるたけ、病気を忘れるため、趣味の写真撮影の会に入って極力皆さんと一緒に撮影会などに参加して過ごしています。

  4. 50歳の男性です。

    母親(87)も、亡くなった祖母も鼻血、皮膚の毛細血管拡張(血豆)の症状がありました。最近、母が高アンモニア血症で、緊急入院したのですが、その際、肝臓の造影検査をしたのですが、血管の奇形が多数見つかりました。

    自分も昨年の夏に耳の上に小豆台の(ごぶ状)静脈瘤ができて、出血を繰り返していたため、切除したのですが、その際、オスラー病の確定診断を受けました。

    鼻血は、毎日数回は出る状態ですが、何とか仕事に行っています。母親も50~60代が最も鼻血が多かったと記憶していますが、自分は、小さい時から鼻血は頻回に起こっていましたが、30代から頻度も量も増えたように思います。

    鼻血の対策は特になく、最近は、少し温度が上がったり、運動したり、大きなくしゃみをしただけで出血します。会議中などにも容赦なく出るので、対応に苦慮しています。

    数年前に、耳鼻咽喉科で、鼻の血管を2度ほど焼いてもらいましたが、3か月もすると元に戻ってしまうため医者には匙を投げられてしまいました。

    鼻血が原因なのか、ここ数年は貧血にも悩まされている状況です。

  5. 前回投稿暦のあるH,Uです。
    最近ネット検索で、漢方薬で鼻出血の止血に、即効性のある(ツムラ 三黄瀉心湯)サンオウシャシントウ  ツムラ以外のメーカも有ります。)薬の効用を読み興味を持ち試して見ました。
    私自身特に暑い寝苦しい夜中はかなり、大量の出血が多い日は週に2~3回有り夏場は特に苦手です。
    止血するまでに、30~60分位係り寝不足状態が続きます。出血する時は頭に血が昇った状態に顔が火照ります。(漢方薬の効能書きでもその様な時に効果ありと有りました。)
    早速漢方薬の薬局に行き購入して服用してみました。食前に一日3回服用する様に言われ、取り合えず
    1週間飲んだところ、夜中の出血も昼間も大出血は無く、昼間微量の出血が2回ほど有りましたが、効果を実感したのですが、ちょつと食欲が無くなって来た様なので、薬の量を半分に減らし寝る前に1回増やして見ました、(自分の適量を探して?)約2週間続けて見ました、処7日に一回中程度(30分位で止血)昼間は2~3かい小出血が有り、一寸出血が増えたようなので、その後指定量に戻して3週間位立ちますその間2度夜中に出血が有ったのですが、出血時に薬を1回分飲み10~20分で止血しました。
    現状では私の期待度が大きいためか、全体の効果は以前の半分か1/3位に感じています。
    飲み始めて40日位立ちますが、もう少し効果を確かめて又報告します。

    • 「鼻出血」に関する情報ありがとうございます。
      今後とも情報提供、宜しくお願いします。

  6. 初めて投稿させて頂きます。
    54歳神奈川県に住む主婦です。
    若い頃から、頻回の鼻出血に悩まされて来ました。
    大学時代に、姉と共に大学病院でオスラー病と診断されました。
    27歳で膠原病も発症し、血小板が減少した為に、鼻出血が止まらず大変でした。
    29歳で妊娠した際も、鼻出血が多く貧血になったので、右の鼻の粘膜切除をしました。(妊娠中だった為麻酔無しで)
    その時は良かったのですが、後に粘膜同士が癒着してしまい、右側はほぼ閉塞状態です。
    ただ癒着したことにより鼻出血はほとんどなくなりました。もちろん鼻呼吸はできませんが。
    31歳でネフローゼ症候群も併発し、ステロイド剤を増量したら、それまで毎日何時間もの鼻出血をしていたのが全く出なくなり、ステロイド剤には止血効果があると確信しました。
    しかし残念ながら、ステロイド剤には多々の副作用がある為に、簡単には使えません。
    また量が減ってくれば、相変わらず出血してきます。
    電気で焼却したことも何度かありましたが、効果がないと感じていました。
    止血剤も服用していますが、正直言って効いているとは思えません。
    以前は、止血効果のある鼻に入れるスポンゼルを処方してもらっていました。
    スポンゼルを入れれば止血し易かったのですが、最近はなぜか処方してもらえなくなってしまいました。
    スギ花粉症もあり、春先はクシャミをすると勢いよく出血して、なかなか止まらず大変でした。
    今年の春にもクシャミにより鼻の奥から出血して胃に溜まり、凝固しかかった血液がなかなか吐けずに苦しい思いをしました。
    貧血で入院した際に、女性ホルモンの中のエストロゲンが効くという報告があるけど、試してみますか?と聞かれ、ダメ元でお願いすることにしました。
    私が通院している大学病院でも初めての試みとのことでした。
    エストロゲンには、円柱上皮を扁平上皮化させる働きがあり、外傷への抵抗が強くなるため、出血が減ると言われてるそうです。
    今、エストリールというエストロゲンの薬(エストリオール製剤)を服用しています。
    鼻血が全く出なくなった訳ではありませんが、以前のように何時間も止まらないような出血はしなくなって来ました。出ても大抵数分で止まります。
    ここのところの猛暑で出易くはなっていますが、鼻の中の写真を時系列で見せて頂いたら、明らかに粘膜が綺麗になってきているのが分かります。
    女性ホルモンのため乳癌や子宮体癌のリスクは高くなります。
    男性は女性化乳房、性欲の低下があり、男女共に血栓症の副作用があるそうです。

    みなさんの治療に少しでも役に立てればと思い、書き込みさせていただきました。

  7. 漢方薬で鼻出血の止血に、即効性のある(ツムラ 三黄瀉心湯)サンオウシャシントウ  ツムラ以外のメーカも有ります。)薬の効用を読み興味を持ち試して見ました.
    H,U 2013-7-25投稿の続編です。
    前回投稿から、期待に反して効果が持続しません。しかしながら漢方薬服用以前に比べると多少でも効果を捨てきれないでいます。耳鼻科の主従医師は効き目が有りそうだと思うなら、もう少し対処治療の鼻の照射治療と併設しても構わないとの指示でもう少し続けてみますが、出血時だけに、して、見るつもりです。
    余り参考にならず、済みません。
    でも、私写真が趣味で、近所のお祭りとか、偶に泊りで撮影旅行等仲間と出かけます。なるべく病気と折り合いを付けていますが、Grの仲間には、びっくりさせない様に、持病を伝えていますが、今のところ、たまに、撮影中も出血が有りますが、何とか迷惑の掛らないように過ごせています。
    最近同じ病気の患者会もでき、皆様と共用できる、悩み相談も出来以前に比べ孤独感が無くなり、随分気分的に楽に成りました。

  8. 初めて投稿させていただきます。  7月末に投稿しているS.K.の姉で、A.Oです。

    私達は父から、父は祖母から遺伝し、伝え聞くところによると、祖母は、櫛を使う度に頭から出血し貧血で心臓に負担をかけ50歳ならずに亡くなったそうです。
    父は、鼻血はそれ程でもなかったのですが、50歳代より下血するようになり、止めることままならず、晩年苦しんでいました.父の弟の叔父は鼻血も出ますが、今は胃から出血しひと月おきぐらいに輸血をしています。
    そういう訳で、私の家族親戚とオスラー病の関わりは深く、ずいぶん悩まされてきました。

    私もどうにか鼻血が出ないようにしたいと、いろいろ試みました。それが同病の人達の今後の参考になるのであればと今回投稿しました。

    1976年  就職し働き出すと、度々出血するようになり、北里大学血液内科でオスラー病と診断される。それ以降、ほとんど毎日、少ない日で10~20g、多い日で100g以上、月合計1kg前後、若いときの方が多く出る時の量がはるかに多かった。200g以上出たり、1週間で500gくらいが一番多い時か。止血剤はほとんど効かないので飲んでいない。貧血になっていると、余計止まりにくくなるので、増血剤は毎日服用しているが、血色素はここ最近11よりよくはならない。

    1981年  慈恵医科大学耳鼻科で、鼻中核の粘膜除去後腰骨の皮膚移植、局所麻酔で左右別に2ヶ月おいてやる。      結果、移植した部分からは出なくなるが、その周り奥から出る。
    1983年  防衛医大耳鼻科で、レーザー照射で焼く。始め全身麻酔、後局所麻酔で数回
                 結果 効果なし。出血点が星のようにあり、ひとつ焼いても他が、きりがないと言われる
    1986年  妊娠  出血量増え貧血になる。  出産後、500g近く出血し輸血する
    1988年  慈恵医科大学柏病院耳鼻科で粘膜除去する。  結果  全く効果なし
    1998年  東大耳鼻科で、右鼻脇を切り開き、粘膜除去太ももの皮膚移植
                 結果 そこからは出ないが奥からは出る。量、回数的にはほとんど前とか変わらず
    2000年  上記の医師に、この病気は欧米の方に多く、そちらでは鼻を閉じてしまってる。と言われる。
    それ以降、オスラー病で医者にかかってはいない。

    これより以前から、外科的に止めるのは難しいと考え、漢方薬や、Oリングによる食事療法や、いろいろためしてみたが、画期的なものはなかった。疲れやストレス、興奮がよくないことは確かで、今は心身のバランスをとり、心穏やかに過ごすことが一番かと、高望みをせず、多くを望まず、無理せず、できることに感謝して
    生きている。

    出てきた時は、すぐに指で強く圧迫止血する、様子をみてその後脱脂綿で圧迫止血、大量に出そうと思われる時は、妹も前述していた山之内製薬のスポンゼル(これが妹もふれていたように、手術用品のためか、出してくれる医療機関がなく、今までため置いたものの在庫が少なくなりつつあり、底をついたらどうしようと、妹と、頭を抱えているのだが)をぬらして、鼻に詰め込み圧迫止血する。これで多量の出血をまのがれることができる。繰り返し出る出血で、いかに出血量を抑えるかが、病気によって狭められる可能性をできるだけ少なくすることに繋がる鍵だと思っている。

    閉経後、量的に随分少なくなってきたのでやれやれと思っていたところ、今年5月末、三日間で600g以上鼻の奥副鼻腔から出血し今までの止血のし方ではなかなか止めにくかった。そのため、それまで試してみようか迷っていた、妹が服用し始めた女性ホルモン剤を服用し始める。その後多量には出ていないので効果はあると思う。今後副作用等を考えて,どの期間何錠服用するかが思案のしどころかと思われる。

    以上、なんらかの参考になれば、嬉しいです。

  9. 44歳です。10歳の時吐血し意識を失う状態になり、右肺下葉を切除しました。そのとき肺動静脈ろうと診断名をくだされました。本日、オスラー病という名を知りました。そしてこのページにたどり着きました。5年前妊娠し、無事出産しましたが、体調はすぐれません。まだ子供が小さいのでがんばりたいです。鼻血は乾燥、低気圧ともに、私も関係あると思います。冬の天気の悪い日は特に体調も優れません。患者会のこのページを今後も注視していきたいと思います。

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