第2回オスラー病患者会 IN 東京2013 参加の皆様

講演頂きました、講師の先生(市村先生・小宮山先生・塩谷先生・西田先生・森崎先生・吉村先生)ありがとうございました。

今回も多くの患者さんとお目にかかれることができました。

協力頂きました、東京事務局の、松岡さん・伊藤さんありがとうございました。

遠方から参加された方もおられました。

これからも患者・患者家族が一丸となり積極的に患者会活動に参加お願いします。

今後、行政に対する働きかけなど様々な手法で活動していきますので宜しくお願いします。

詳細は改めてご案内します。

村上匡寬

第2回オスラー病患者会 IN 東京2013 参加の皆様」への2件のフィードバック

  1. 皆様へ

    東京での第2回患者会に、参加させて頂いてから、
    早いもので、もう2週間が経ちました。
    第1回の大阪での患者会、関西地区のミーティングにも、
    参加させて頂きましたが、
    患者会を開催するための、事前準備がいつも大変だったと思います。

    大変お礼が遅くなりましたが、
    患者会・会長の村上様はじめ、事務局の皆様、
    お忙しい中、専門医として貴重なご講演をして頂いた先生方、
    患者会に参加された皆様に、感謝申し上げます。
    (時間に制限があり、お1人お1人に、直接ご挨拶とお礼を、
    申し上げる事ができず、失礼いたしました。)

    患者会は、オスラー病という同じ1つの病気をもった人の集まりですが、
    人それぞれ年齢、性別、生活環境、価値観、病気の症状等が違い、
    共通の病気をもっていても、思考や感じ方は様々で、
    患者会の活動が、全ての人に満足・納得がいく事は、とても大変な事だと思います。

    一般的に、患者会には「三つの役割」というものがあるようです。
    ①病気を正しく知る(病気を把握する)
    ②病気に負けない(患者同士で支えあう)
    ③安心して療養ができる社会をつくる(社会活動)
    という事ですが、私が、
    患者会に参加しようと思ったきっかけは、
    主に病気を正しく知る・知りたいという事でした。
    病気を正しく知って、病気を(世間に)知らせる、
    「知って・知らせる」という、マーケティング活動のような事が、
    微力ながらできれば・・・という思いからでした。

    20年程前、オスラー病という病気がある事さえ知らず、
    繰り返す鼻血を、まわりと同じく自分も、たかが鼻血としか思わず、
    気力で仕事を続け、結果、重度の貧血で入院・退社に。
    入院するまでに、何軒かの病院に行っても症状は良くならず、
    次第に増えていった遅刻や欠勤の理由も鼻血としか言えず、
    その時に限らず、忍耐不足かと自分を責めてみたり、
    辛く悔しい思いを何度か経験してきました。
    しかし入院を機に、オスラー病と思われると診断され、
    自分が珍しい病気を患っていた事を知り、
    全てにおいて仕方のない事だったと、深く悩まないようにしました。

    この度の患者会でも、仕事(会社)と病気との付き合い方を、
    相談されている方がいて、病気に対する理解がまわりに得られず、
    身体も心も、不安で辛い思いをされている方が、
    相談されていた方はじめ、まだ他にも沢山おられると思うと、
    とても心が痛みました。(相談されていた方、無理したらアカンよ~!)
    現在は、インターネットの普及等により、オスラー病の認知度が、
    少しは上がったかもしれませんが、それでもまだまだ社会には知られていません。

    先生方のご講演やアドバイス、情報交換、同じ病気の人との出会い等、
    患者会は、オスラー病について、更に知ることができる良い機会ですが、
    それだけに終わらず、
    私達が体験してきた課題を、社会に知らせ、
    オスラー病の重大さや、抱える問題が理解されるよう、
    想像ではない、実際の経験や正しく得た知識や情報を活かし、
    この先、同じ病気で辛い思いをしている方を、
    少しでも減らしていこうという、
    社会的役割の自覚を持つ、良い機会になればとも思います。
    例えば、主治医の先生方に、
    日本HHT研究会設立を、紹介する事も、その1つ。
    これに限らず何事も、患者本人が動き伝えていく事が、
    より深く広く早く、オスラー病を、
    社会に知ってもらうことになるのではないかと思います。

    もちろん、やっかいな病気に悩まされ、自分の事で精一杯、
    遺伝の病気なので、まわりに病気のことは知られたくない等、
    病気の性質上、患者会に参加するだけで良いという方もおられます。
    「専門医の話が聞けてよかった。」「同じ病気の人と話せてよかった。」等、
    患者会に参加する事で、「よかったな。」という気持ちを何か得られる事も、
    患者会の大事な役割だと思います。

    オスラー病が、完治する病気になるまで、
    あと、どのくらいの時間を要するのかわかりませんが、
    まだ少数であっても、オスラー病と向き合ってくださる先生方と出会え、
    患者会が設立され、治療や日常生活の不安・悩みを相談できる場ができ、
    日本HHT研究会も発足される等、
    オスラー病が、お先真っ暗な病気でない事は確実と思います。
    (過去の事を思うと、本当に幸せな事です。ありがとうございます!)
    この病気さえなければ・・・と、思い悩む日もあるかもしれませんが、
    必ず良い方向へ進むと希望をもって、日々過ごしていきましょう。

    患者本人にとっても、その家族にとっても大切な患者会。
    会の発展と活動を長く継続していくために、
    運営費用の面等、今後もずっと一部の方に、
    ボランティアとして負担し続けていただいていて、
    よいものかどうか、前から疑問に思っています。
    (全寄付金は、今後の為にプールされているとお聞きしています。)

    Webの管理、人が動く事、情報を得る事等、
    何をするにも費用がかかるのは当然で、
    会費制の導入や、会則の作成等、患者の人数が増えていく事を想定すると、
    検討すべき事があるのではないかと思います。
    患者会の運営方針を、どう変更していくかという事も、
    また皆で話し合える機会ができればいいですね。

    最後になりましたが、
    患者会の司会進行をしてくださった、のるすけさん。
    後で知ったのですが、自己紹介で涙ぐんでしまったとか・・。
    (大ボケの私は、会場を間違えて、
    どこかの会社の面接会場に行ってしまい、
    時間に遅れての参加で、その場にいませんでした。すみません。)
    自己紹介を事故紹介と、落ち込まれていたようですが、
    大切な家族を思い、涙する事は、全く恥ずかしい事ではないと思います。
    いいじゃないですか!人間味あふれる患者会で。
    場をもっと盛り上げたかった?盛り上がるのは私も大好きですが、
    患者会の雰囲気の中、宴会部長(もう死語??)といわれた大阪人の私でも、
    それはなかなか難しいような気がします。
    どうぞ自信をもっていただき、これからもよろしくお願いいたします。

    コメント欄に書くには、とても文章が長くなってしまいましたが、
    今の考えや思いを書かせて頂きました。
    患者会の今後の活動に、期待をもって、皆で一緒に頑張っていきましょう!

    これから冬本番に向け、体調を崩しやすい季節です。
    皆様、更に気をつけてお過ごし下さい。

  2. はじめて投稿させていただきます。
    主人がオスラー病であり四人中三人の子供が
    遺伝子検査でオスラー病だと分かりその内の一人は小宮山先生に治療していただいてます。他の子達も順番に検査をしながら病変がないか調べていくのですが主人の毎日でる鼻血をみていて不安です。子供たちの将来も不安です。

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