第3回オスラー病患者会2014開催について

患者の皆様

第3回オスラー病患者会 IN OSAKAを、大阪市にて開催することになりました。

HHT JAPAN専門医のご講演と患者会・交流会を予定しております。

要望やご意見を頂き進めていきたいと思いますのでmailかFAXでお知らせ下さい。

日時 2014年7月13日 13:00-16:00予定

場所 大阪市立総合医療センター さくらホール

参加申込方法 メール及びFAXにて受付します。

・MAIL info@hht.jpn.com ・FAX  050-3737-5059

第3回オスラー病患者会2014開催について」への7件のフィードバック

  1. オスラー病との診断は受けていませんが、頻回の鼻出血(症状はそれのみです)で悩んでいます。
    藁にもすがる思いで、何かお話が聞ければと思い、参加希望です。

  2. 5年くらい前に更年期症状がひどかったため、HRT補充療法を始めて体調はとても良くなりました。
    ジュリナとプロゲスタンという薬ですが、HHTの何かの文献で(うろ覚えですみません)HRT補充療法は血管を強くするのでHHTの患者さんには効果がある、という内容を目にしました。
    私の記憶が曖昧なので間違っていたらごめんなさい。
    どなたかご存知の方がいましたら嬉しいです。

  3. nishino hiromiさま
    私は今ちょうど更年期で、ホルモン補充療法も視野にあるのですが、鼻血にも効果あるのでしょうか。
    hiromiさまは鼻血に効果ありましたか?
    何か情報が新たにありましたら ぜひ教えてください。よろしくお願いします。

    • am様 返信遅れましてごめんなさい。
      私の場合は、鼻血は元々ひどくなく、夏などにだらーっと出血するくらいでした。
      でも、確かにここ数年鼻血はほとんど出ません。出てもすぐに止まります。食事など注意しているせいか、血小板なども基準値なのでそのせいもあるかもしれません。実母が鼻血がひどく病弱だったため、健康には神経質なくらい気をつけていました。am様は更年期症状はお辛いですか?
      もしお辛かったら婦人科でご相談してみたらどうでしょう?私は小さな筋腫があったため、弱いお薬から始めましたが、閉経も近い年齢だったので、筋腫も大きくならず、結果的にはHRT補充療法はとても助かりました。ただ、合わない方もたまにいらっしゃるようですので、まずはお医者にご相談してもいいかもしれませんね。それから、HRT補充療法に詳しい婦人科をオススメします。

  4. nisino hiromiさま
    返信ありがとうございます。
    実はいま、更年期障害がひどく 鼻出血のプレッシャーもあり 心療内科に通うようになってしまいました、うつうつとした毎日でお返事も遅くなってしまってごめんなさい。

    最近は漢方薬を試していて、鼻出血は少しましかなーという感じです。
    でも これでうまく行かなければ、やっぱりHRTなのかな。
    なんとなくですが、癌の心配から HRTは抵抗あって‥変な先入観ですが。
    (更年期障害は身体症状はあまりなく精神症状がひどいです)
    今は心療内科のお薬で気持ち的には落ち着いています。
    ブルーヘスペロンも飲んだり、ほんといろいろ手を出し過ぎて、どうしたらいいのかわからない状態です。

    • am様

      私はお医者様でないので、詳しくはわかりませんが、更年期障害には鬱っぽくなるものもありますよ。
      私もそうでしたから。人に会いたくないとかイライラとか。。
      それから、HRT療法については、5年未満なら乳がんの心配はないので、私は本当に救われた思いです。
      毎年、婦人科検診も受けるようになり、かえって安心です。
      乳がんでも遺伝性のものなどをお持ちの方は、やはり注意しなくてはいけないと思いますが。
      漢方薬は個人差もあるのか、私は全く合わず体調不良になってしまいました。
      信頼出来る婦人科でも診ていただいたら良いかもしれませんね。

      • nisino hiromiさま
        コメントありがとうございます。
        五年以内なら、そんなに心配しなくていいんですね。
        うつっぽい症状もありますし、漢方薬で、鼻血はましにはなりましたが、少し回数が減ったという程度なので、更年期障害のこともありますし、一度 かかりつけの婦人科に行って来ようかと思っています。
        いろいろ親身にアドバイスありがとうございます。心強いです。
        また何か情報ありましたら 教えてください。

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