第3回オスラー病患者IN大阪2014参加の皆様

皆様

 

日曜日の患者会お疲れ様でした。

 

当日は患者・患者家族・医療関係者45名の出席がありました。

 

午前の部では私と松岡さんからの話がメインでしたが、その中で皆さんより貴重な意見を頂きました。

 

午後からは勉強会として「オスラー病」を研究されている先生方より医学的な講演を頂きました。

 

塩谷先生からは、オスラー病についての全体的なお話し、小宮山先生は脳外科医・オスラー病専門外来で治療されている立場でのお話し、吉村先生からは呼吸器内科として治療されている立場でのお話し、森崎先生からは遺伝に関するお話しを頂きました。

 

今回は3回目の講演・勉強会ですが、先生方のご講演で「新たな情報」を頂くことができました。

私感ですが講演の中で海外においてオスラー病の様々な研究が始まっていると言う情報も有り患者として心強く感じました。

 

後半の患者会では、今後の患者会運営について具体的な方向性の意見をもらう事ができました。

 

会としてはお話しした通りの方向で進めて参りますのでご協力お願いします。

 

参加された方より、「勉強になった」「新しい情報が入手できた」など連絡頂きました。

また、前日か後日に「交流会(ランチなどしながら)」ができればとの意見もありましたので検討していきたいと思います。

以前、大阪で「交流会」を開催しましたが、気軽に話ができることで好評でした。

各地域で開催するのも良いのでご意見ください。

 

「お願い事項」

オスラー病リーフレットを、かかりつけの医師・歯科医師や医療関係者・薬剤師にお渡しください。

啓蒙活動することにより「オスラー病」が少しでも認知され患者・隠れ患者が適切な診断・検査・処置・公的な対応を受けることができるようになると考えますのでご協力願います。

講演の話に有りました肺動静脈瘻の有る患者の「歯科治療」における抗生剤事前投与は、脳膿瘍などのリスク軽減になりますので参考にしてください。なお。詳細はホームページに掲載しています

(リーフレットはホームページよりPDF形式でダウンロードできます)

 

これからも宜しくお願いします。

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第3回オスラー病患者IN大阪2014参加の皆様」への5件のフィードバック

  1. 事務局のお二人ご苦労さまでした。
    私は「肺を切除して」40年、今は鼻血も軽度になっています。患者会に参加された方々のお話を聞くと色んな症状がある病気だと痛感しました。
    ゴルフが生きがいで「ブログ」もゴルフが中心ですが、患者会に参加した話も書いてみました。
    少しでも協力できることがあればと思っています。

    「konan] ブログのニックネームです

  2. sk様
    コメントありがとうございます。
    この病気は様々な症状があり治療に関しましても多科に渡る疾患です。
    現在包括的に治療することは難しい状況です。
    これらが改善出来るよう会としても進んでいきますのでご協力お願いします。

    代表 村上

  3. 内容とは関係ありませんが
    8/8に12歳の子を診察してもらいますー
    私と私の父が遺伝子とか検査してないけど症状があるから
    先生は理解あるのか、どんなかんじかなーって
    興味あります

  4. 先生は冷静に
    肺レントゲンと後日MRIを撮り見てみましょう
    と早々に診察終わりましたー

  5. 脳内には動静脈奇形の血管はなかったようです
    やはり?肺にはあやしいものがありましたが、断定されることがないのが現状ですね。20年前と変わりなさそうです…

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