患者会ありがとうございました

東京での患者会にお集まり頂きましてありがとうございます。
また、意見交換、情報交換の場を設けたいと思いますので
ぜひ、よろしくお願い致します。
また、関東より以北の、たとえば東北支部、北海道支部も
できるといいなと思っています。
秋田には、厚労省研究班としてオスラー病の調査に
あたられた塩谷先生もいらっしゃいますので
ぜひ、声を挙げて頂ければと思います。
のるすけ拝

東京の患者交流会お疲れ様でした

昨年の福岡での第1回交流会に続き、第2回目の交流会を関東支部長 松岡さんの協力のもと「東京」にて開催することができました。

平成27年1月24日(土)午後1時より、東京都立難病相談・支援センターにおきまして「患者・家族交流会」を開催し25名の皆さんとお会いすることができました。
初対面の方も多くおられ、遠くは大阪からは3名参加され、短い時間でしたが日頃からオスラー病に対する疑問・困りごとや不安などの情報交換をする事ができました。
また、この病気のことを何となく理解しておられる方もおられましたが、お話しした通り重篤な症状を発症させないように行動することが一番と考えております。

これからも患者会・交流会や勉強会を行なっていきたいと思います。
皆さんのご協力ご支援頂きますよう宜しくお願いします。
会長 村上匡寛  関東支部長 松岡 昇