速報! オスラー病が「指定難病」に承認されました

オスラー病が、2015年2月18日の厚生労働省の検討会で、難病医療法に基づく指定難病として承認されました。
詳細は後日お知らせします。

速報! オスラー病が「指定難病」に承認されました」への6件のフィードバック

  1. 肺動静脈ろうを治療中です。10歳に右肺下葉、33歳に肺血管塞栓、45歳にもカテーテルによる肺血管塞栓をしています。33歳に詰めた血管が再開しているし、細かった血管も多数太くなっているので、今後も、同様の対応が必要かと思っています。再発しなければよいのですが、再発する病気のようです。難病指定による負担軽減を期待するところです。詳しい情報を待っています。

  2. 患者会のメールマガジンにて最近指定されて居たのを知り、本当かと思って検索してきました。
    小学生の頃に見つかってから遺伝性複雑型の肺の動静脈ろうと約17年の付き合いです。
    まだ難病指定により何が変わるのかなど私にはわかりませんが、娘も同じ病気なので主治医と相談しながらやっていきます。
    情報をありがとうございます。
    続く情報をまっています。

    • 一様さま
      コメントありがとうございます。
      是非、患者会にも参加してください。
      宜しくお願いします
      会長 村上匡寬

  3. 高校一年の時にX線で血管に異常が見られました。病院に行くと遺伝性出血性毛細血管拡張症と言う名のオスラー病がみつかりました。小さい頃かららしくて慣れていた為、苦しさとかが無かったらしく今まであることが自分自身でも分からなかったらしいのです。夏に手術をすることとなって、1年間運動ができません。手術の仕方が足のつけ根から細い管を通して血管を埋めるというやり方なのですが、とても怖いです。怖さを和らげる方法があったら教えてください。

    • K様 はじめましてオスラー病患者会の村上です。

      始めにKさんは早期に肺動静脈瘻が発見できたことは大変良かったと思います。
      なお、Kさんがオスラー病だとしてコメントします。

      私は多発性動静脈瘻でこの治療を数ヶ月・数回に分けて治療を受けました。
      Kさんとの違いは肺動静脈瘻を数十年間経過観察後に「脳梗塞」を発症後に、治療を受けた経緯です。(当時の医師が知らなかったようです)

      コメントの件ですが、初めはKさんと同じく、リスクなど恐怖感も有りましたが結果的に治療して良かったです。
      治療することにより今後の重篤な症状の発症リスク軽減・回避できたことです。

      治療プランですが2泊3日予定で初日は血液検査や前処置だけで、翌日にカテーテルによる肺動静脈瘻塞栓術でした。
      痛みですがほぼ無く麻酔時に足の付け根のでチクッとした感覚のみで、数時間同じ体勢ですので腰や背中には怠さはありました。
      治療後数時間は病室で安静にしていましたが、食事はすぐに可能でその後足の付け根の出血確認後歩行も可能となりました。
      数回の治療の内、鼻血が多い時が有り4泊5日が1回ありましたが多は予定通りでした。

      もしも、「オスラー病」による肺動静脈瘻でしたら、治療後も定期的な検査さらに脳・脊髄の検査も必要です。
      遺伝性疾患ですので兄弟などのスクリーニング検査も必須と考えられますので、ご両親とも相談されカウンセリング・検査・治療などプランを主治医と進めてください。

    • Kさんがオスラー病でしたら以下の制度も適用できる可能性が有りますので参考にして下さい。
      村上

      オスラー病 小児慢性特定疾患治療研究事業の概要について

      18歳未満(引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満)の児童が対象

      この制度につきましても「オスラー病」は、医療助成の対象ですので、「小児慢性特定疾患情報センター」ホームページをご覧になり手続きを行って下さい。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です