小児慢性特定疾患治療研究事業のオスラー病に関する問題提起(1)

小児慢性特定疾患治療研究事業の目的は、小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることからその治療の確立と普及を図り、併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資するため、医療費の自己負担分を補助するものです。
対象は、18歳未満の児童です。
対象疾患は、たくさんあるのですが、オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症:HHT)は、何故か、血友病等血液・免疫疾患(血友病A、好中球減少症 等)の分類に入っています。
その他の慢性血液疾患の124番に、遺伝性出血性末梢血管拡張症(ランデュ・オスラー・ウェーバー(Rendu-Oslar-Weber)症候群)が入っています。
オスラー病は、血液疾患ではありません。だれがここに分類したか分かりませんが、そうなっています.従って、小児慢性特定疾患の申請書類(医療意見症.pdf)が、全く見当違いになっています。
従って、この見当違いの申請用紙に、記載しても、オスラー病の子供は、小児慢性特定疾患として認められず、医療費の負担軽減にならない場合があります。
この書類が、今の日本におけるオスラー病の認識を現しています。
きっとこの書類作成に関与した医師の認識は、オスラー病は、慢性血液疾患の一種であるといった程度で、明らかに適切な書類内容でないことに気がつかないのでしょう。
役所が、あまり内容も分からず、幸運にも認定をしてくれるか、内容を見て、該当せずと却下されるかのどちらかで、オスラー病の患者さんにとっては、不完全な補助制度になっています。
実際に、市町村の保健所から却下になる理由は、肺や脳の血管病変の治療で、塞栓術や外科的治療を受けているにも関わらず、医療意見書の中の治療項目「補充療法、G-CSF療法、除鉄療法、抗凝固療法、ステロイド薬、免疫抑制薬、抗腫瘍薬、再発予防法、造血幹細胞移植、腹膜透析、血液統制」の基準に合致しないためとされます。
患者会などから、厚労省への働きかけが無ければ、ずっとこの分類で、医療費補助が受けられない可能性があります。
■厚労省のホームページはこちら
オスラー病の小児慢性特定疾患に関して、医療意見書の書き方をうまくすれば、認められる可能性があることがわかりました。

小児慢性特定疾病情報センターに関する情報(1)

小児慢性特定疾病情報センターとは

小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆さまに、できるだけわかりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。

厚生労働省による「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」という補助事業により、国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています

小児慢性特定疾病情報センターのホームページへのリンク

小児慢性特定疾病情報センターの「オスラー病」に関するホームページへのリンクです。

第4回オスラー病患者会・勉強会・交流会情報更新しました

「トップページの内容です。」ダウンロードなどはトップページから行って下さい。

このたびの開催では「患者会」と「HHT JAPAN(医師の会)」同時に開催(会場は別)致します。

患者会は10:00~14:00・15:30~16:30交流会と総会を中心に行い、14:30~15:30専門医の2名の先生と座談会(シンポジウム)を行う予定にしています。

ご希望により、HHT JAPAN専門医の医学的なお話しや講演の見学(9:00~14:00)が可能です。(事前予約必要)
※質問などはご遠慮下さい。
▼HHT JAPANの「プログラム」へリンク

詳細なプログラムは調整中ですが、随時お知らせします。

■日時 2015年6月14日(日)
■場所 大阪市立総合医療センター(大ホール)
〒534-0021 大阪府大阪市都島区都島本通2-13-22
都島駅2出口から徒歩約3分
桜ノ宮駅東口出口から徒歩約5分
地図 ここをクリック  駐車場は有料有り

■開催内容
①患者会のみ参加の方 9:30受付 10:00~16:30
②HHT JAPAN(医師の会)傍聴希望の方は予約制で 9:00受付 9:30-14:00終了後14:00以降は患者会に合流となります。

※予約制でお弁当(\1.100)の手配ができますので申込の際にご予約下さい
■会費 ¥1.000  ■お弁当¥1.100(事前予約)
■申込方法
メール「info@hht.jpn.com」又はFAX「050-3737-5059」

■申込書 以下から「ダウンロード」して下さい
参加申込書 pdf へのリンク

※万一、ダウンロードができない場合には、氏名・住所・連絡先(電話・FAX・メールなど)・参加人数・参加項目・お弁当の有無、個数を記入してFAXして下さい。
事務局で確認できましたら確認の連絡をします。

■申込期限 平成27年5月31日
事務処理の都合上早めに申込お願いします。

専門医にお聞きになりたい質問を募集します

2015年6月14日(日)大阪市におきまして「第4回患者会・交流会」を開催します。

その際に、専門医にお聞きになりたい質問を事前に募集します。

期日は2015年5月15日とします。

質問事項は、メール(できる限り)又はFAXにて、氏名・住所・連絡先・質問事項を事務局宛お送り下さい。

※応募頂いた全てに対して回答できる保証はありませんので御了承の上お送り下さい。

オスラー病診療マニュアル増刷(販売開始)されました

お問い合わせの多く有りました、「オスラー病診断マニュアル」が、増刷され販売開始されましたのでお知らせします。
(増補版 遺伝性出血性末梢血管拡張症(オスラー病;HHT)の診療マニュアル 塩谷隆信 編集)

■中外医学社

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