小児慢性特定疾患治療研究事業のオスラー病に関する問題提起(1)

小児慢性特定疾患治療研究事業の目的は、小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることからその治療の確立と普及を図り、併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資するため、医療費の自己負担分を補助するものです。
対象は、18歳未満の児童です。
対象疾患は、たくさんあるのですが、オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症:HHT)は、何故か、血友病等血液・免疫疾患(血友病A、好中球減少症 等)の分類に入っています。
その他の慢性血液疾患の124番に、遺伝性出血性末梢血管拡張症(ランデュ・オスラー・ウェーバー(Rendu-Oslar-Weber)症候群)が入っています。
オスラー病は、血液疾患ではありません。だれがここに分類したか分かりませんが、そうなっています.従って、小児慢性特定疾患の申請書類(医療意見症.pdf)が、全く見当違いになっています。
従って、この見当違いの申請用紙に、記載しても、オスラー病の子供は、小児慢性特定疾患として認められず、医療費の負担軽減にならない場合があります。
この書類が、今の日本におけるオスラー病の認識を現しています。
きっとこの書類作成に関与した医師の認識は、オスラー病は、慢性血液疾患の一種であるといった程度で、明らかに適切な書類内容でないことに気がつかないのでしょう。
役所が、あまり内容も分からず、幸運にも認定をしてくれるか、内容を見て、該当せずと却下されるかのどちらかで、オスラー病の患者さんにとっては、不完全な補助制度になっています。
実際に、市町村の保健所から却下になる理由は、肺や脳の血管病変の治療で、塞栓術や外科的治療を受けているにも関わらず、医療意見書の中の治療項目「補充療法、G-CSF療法、除鉄療法、抗凝固療法、ステロイド薬、免疫抑制薬、抗腫瘍薬、再発予防法、造血幹細胞移植、腹膜透析、血液統制」の基準に合致しないためとされます。
患者会などから、厚労省への働きかけが無ければ、ずっとこの分類で、医療費補助が受けられない可能性があります。
■厚労省のホームページはこちら
オスラー病の小児慢性特定疾患に関して、医療意見書の書き方をうまくすれば、認められる可能性があることがわかりました。

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