第4回オスラー病患者会in大阪2015「議事録」

【第4回オスラー病患者会in大阪2015「議事録」】  

開催日時 : 2015年6月14日(日)10:00~

会場   : 大阪市立総合医療センター 三階 大会議室

主催   : オスラー病患者会 会長 村上匡寛 
関東事務局長 松岡昇 九州支部 谷口誠

同時開催 : HHT JAPAN 2015 @ さくらホール

協力   : 『HHT JAPAN(日本HHT研究会)』
       小宮山雅樹先生(大阪市立総合医療センター脳神経センター部長)
       石黒友也先生(大阪市立総合医療センター脳血管内治療科)
       森崎裕子先生(国立循環器病研究センター研究所分子生物学部)
       西田武生先生(市立堺病院神経外科医医長)
       Dr. Michelle Letarte(トロント大学)

参加人数 : (46名)

議案

1)NPO法人化について
・村上会長より6月1日に大阪市役所市民局にて「特定非営利活動法人日本オスラー病患者会」設立申請書類が収受された旨を報告
・正式な公認はおそらく本年10月頃になると思われる
・先日発表された小児特定疾患に認定されたオスラー病が血液疾患に分類されており、本来必要な塞栓術に対しての補助が対象外になる可能制が判明し、小宮山先生や村上代表が周囲に働きかけた結果、速やかに訂正されました。
今後も患者会・HHT JAPANとの連帯を強くし「物言う」組織にしていきたいと思います。
・会費、年会費などは他団体の取り組みを参考に暫定的に決めたものであり、会費だけでなく家族の加入、運営などについても会員みんなで意見を出して決定していきたい。
・個人情報を遵守するためのプライバシーポリシーを作成した。

2)参加者同士の交流(意見)

・次世代のためにも啓蒙活動が必要と認識した
・以前のこの会に参加し、検査したら肺動静脈瘻が発見され治療を受け鼻出血の量・回数が減った
・家族単位での検査の重要性が理解できた
・参加者による挨拶、病状報告などの交流ができた
・主な病状、病歴、心配事が話できた
・子供の頃から鼻出血があるがアレルギーだと言われていたが、全く違うオスラー病であった
・7歳で脳内出血
・兄弟や家族を亡くしている
・小宮山先生に手術をしてもらった
・45歳頃から鼻出血が見られ極度の貧血となり散歩中に倒れたことも
・二十歳ころから鼻出血、不便さはあるが、鉄剤さえ取ればいいんだと考え恐怖心はない。次世代のために勉強していきたい
・特に鼻出血がひどく、ヘモグロビンは平均5。最近は輸血をしている。
・親族もオスラー。小宮山先生に肺の一部を切除してもらった
・鼻出血がひどく、耳鼻科の費用も負担になっている
・先々月に脳梗塞を発症。今後、どの病院で処置してもらえばいいか悩んでいる
・42歳のときに消化管出血。その後も胃出血などがある
・オスラーと判明して出産したので今後何に気をつければいいか知りたい
・兄弟みんながオスラー病
・森崎先生のカウンセリングを受けている
・3人目を出産後に鼻出血がひどくなり、1㍑近く出ることも
・平成3年にオスラーと診断、ヘモグロビン値が3とか2になることも
・身体が慣れてきてしんどいけれど、それが普通だと思うようになった
・漢方薬を服用したら、改善が見られる。(ただし鼻の粘膜が腫れて詰まる)
・肺高血圧症を併発した
・祖父も父もオスラー病
・参加者それぞれ、症状も重症度も異なりみんなで、情報共有したい
・24年前に肺に静脈瘤がみつかりその時は一部を切除した。
・オスラー病と言われたが検索しても情報が少なくあきらめていた
・あまり徹底的に調べず母の妹が脳梗塞になったもっと、検査をさせれば良かった
・ホームページなどであてはまる事項が多く有りオスラー病と分かった
・若いころから鼻血が、出ていたが、オスラーと認定されたのは今年
・妻がオスラー。鼻血が厄介。そばで見守るしかできないのが情けないなんとか、したいと思っている
・勤務中に鼻血を出しても、ギャグのように扱われてしまう
・鼻血で遅刻することもあったが、それでも無理して働いていたら入院することになり、そこでオスラー病だと言われた
・肝臓癌の末期にする薬剤を鼻に注入したが効果がなかった
・漢方やハーブを試したり試行錯誤してる。そのうちのいくつか効果があるので、今後自分の意見として情報を提供したい
試すのは自己責任の上としてホームページに掲載して欲しい
・自分も鼻出血があるが、兄が特にひどく、お尻の皮膚を鼻に移植する置換手術をしたが効果なく、最近は週に何度も救急搬送で輸血している兄を見てると本当にツライ
・35才ころから鼻血。自分でオスラーだということを夫にも言ってない
・胃の出血でオスラーと分かった。普通の出血と違って手間取った
・鼻腔のレーザー治療はまず治らない。動脈を傷つける可能性もある
・オスラー病を知らない医者が多い
・肝臓と膵臓に血管異変がある
・鼻血が出るのでこの数年、鼻をかんだことがない
  
朝、鼻血がよく出る  8人
昼によく出る     5人
夜によく出る     7人
四六時中出る     9人 (複数回答)

3)難病申請、小児特定疾患申請について
・5月から難病医療費助成の申請手続きが開始しているが窓口が混乱している。大阪では審査結果の通知まで5ヶ月くらいかかるとの情報有り。
・各自治体の保健所が窓口である。
・18歳未満のお子さんは、小児慢性特定疾患として別に申請が必要
・認定書を申請にあたっては、申請書のほか、指定医の作成した診断書住民票、世帯の所得を確認するための書類保険証のコピーなどの書類が必要となること。
・難病指定医については各都道府県の福祉局のサイトで一覧を確認できる。
・まずは主治医に相談をし、主治医が指定医でない場合も紹介をしてもらうのがいい。
・詳しくは自治体の保健所や福祉保健局のサイトで確認を。
・申請が受理される

4)座談会に出席頂いたHHTジャパンの先生

   石黒友也先生(大阪市立総合医療センター脳血管内治療科)
   森崎裕子先生(国立循環器病研究センター研究所分子生物学部)
   西田武生先生(市立堺病院神経外科医医長)
   Dr. Michelle Letarte(トロント大学)が参加

   ・妊娠、出産についての不安
   ・遺伝子診断について
   ・脳梗塞発症の可能性
   ・輸血についての不安
   ・CT被爆について
   ・アメリカのオスラー病治療についてなどの質疑応答が行われた

5)次回の患者会予定

  2016年6月11日(土)に東京のJR東京総合病院(新宿)で開催予定です

オスラー病患者会2015IN大阪出席の皆さんへ

本日はお疲れ様でした。
今回の開催では、HHT JAPANとの合同開催・難病関連・小児慢性特定疾患関連・患者会・専門医とのシンポジウム・NPO法人化など、様々な多くの内容で困惑された方もおられるとは思いますが、御自身の印象に残ったものを吸収頂ければ幸いです。
特に難病申請や小児慢性特定疾患治療研究事業申請などは早期に対応された方が良いと思います。
多くの難病が承認されていますので、多くの申請が行政機関に集中することになります。
後日、本日の内容まとめをホームページとブログにアップします。
お疲れ様でした。
会長 村上匡寬

患者会座談会にアメリカで「HHT type 1の原因遺伝子の」endoglinの「発見者」が参加されます

医師との患者会座談会に、アメリカで「HHT type 1の原因遺伝子の」endoglinの「発見者」である、トロントのDr. Michelle 先生参加されることとなりましたのでお知らせします。

オスラー病難病(特定疾患治療研究事業)申請手続き

■難病申請手続き
お住まいの市町村の保健所にて、難病申請(特定疾患治療研究事業)の事前受付が開始されましたので、事前に電話で問い合わせるなどされて手続きを行って下さい。
詳細は各保健所にお問い合わせ下さい。

■小児慢性特定疾患治療研究事業
18歳未満(引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満)の児童が対象
この制度につきましても「オスラー病」は、医療助成の対象ですので、「小児慢性特定疾患情報センター」ホームページをご覧になり手続きを行って下さい。

詳細はホームページの「難病・助成」をご覧ください。

医療施設情報(関東・北海道)更新のお知らせ

■関東地区 「大森赤十字病院」はリストより削除し、「三井記念病院」「東邦大学医療センター大橋病院」追加となりました。

■北海道地区 「札幌西孝仁会クリニック」追加になりました。

この診療情報のリストは、オスラー病の患者さんが、最寄りの医療機関を探す時の資料として利用することを目的に作成されています。
このリストは、オスラー病患者会がHHT JAPANより情報提供を受けた情報であり、個別の診療受け入れや治療内容・結果を保証するものでは有りません。

平成27年6月5日更新

オスラー病患者会 会長 村上匡寛

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会のNPO法人申請を行いました

平成24年12月「オスラー病患者会」として活動を開始しました。
平成25年には、「難病情報センター」にオスラー病患者会が掲示される事となりました。
その後も毎年 患者会・地域ミーティング(交流会)を開催し全国各地の患者・患者家族・医師・支援者の方々との出会いがありました。
平成26年には日本で初めてのHHT JAPAN(医師の会)も設立され多くの医師の協力も得ることができ、オスラー病患「医療施設情報」ができ患者会との連帯もできることとなりました。

その結果本年、オスラー病が厚生労働省の検討委員会(2015 年2月 18日)に難病医療法に基づく「指定難病」として追加の承認を受けることができました。
又、小児慢性特定疾患の分類修正も行われることなりました。

これらの活動拡大には、「患者・患者家族・医師・医療関係者・支援者」の協力と積極的な参加が無ければ、行政に対する働きかけや様々な啓蒙活動の拡大を図ることはできません。

過去の患者会におきましてこの会の拡大のためNPO法人化の意見が有り、世話人会の立ち上げようやく、平成27年6月1日に「特定非営利活動法人日本オスラー病患者会」として、NPO法人申請行いました。
詳細につきましては第4回患者会・総会でもこの件につきましてご案内したいと考えておりますので宜しくお願いします。

会長 村上匡寛