特定非営利活動法人日本オスラー病患者会のNPO法人申請を行いました

平成24年12月「オスラー病患者会」として活動を開始しました。
平成25年には、「難病情報センター」にオスラー病患者会が掲示される事となりました。
その後も毎年 患者会・地域ミーティング(交流会)を開催し全国各地の患者・患者家族・医師・支援者の方々との出会いがありました。
平成26年には日本で初めてのHHT JAPAN(医師の会)も設立され多くの医師の協力も得ることができ、オスラー病患「医療施設情報」ができ患者会との連帯もできることとなりました。

その結果本年、オスラー病が厚生労働省の検討委員会(2015 年2月 18日)に難病医療法に基づく「指定難病」として追加の承認を受けることができました。
又、小児慢性特定疾患の分類修正も行われることなりました。

これらの活動拡大には、「患者・患者家族・医師・医療関係者・支援者」の協力と積極的な参加が無ければ、行政に対する働きかけや様々な啓蒙活動の拡大を図ることはできません。

過去の患者会におきましてこの会の拡大のためNPO法人化の意見が有り、世話人会の立ち上げようやく、平成27年6月1日に「特定非営利活動法人日本オスラー病患者会」として、NPO法人申請行いました。
詳細につきましては第4回患者会・総会でもこの件につきましてご案内したいと考えておりますので宜しくお願いします。

会長 村上匡寛

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です