オスラー病が障害者総合支援法の対象にもなりました

平成25年4月に施行された障害者総合支援法では、身体障がい者、知的障がい者、精神障がい者(発達障がい含む)の方々に加えて、難病等の130疾病の方々が対象となりましたが、平成26年5月の難病法成立に伴い、平成27年1月より対象疾病が130から151に拡大され、同年7月より332疾病に拡大されました。一方で、劇症肝炎、重症急性膵炎(すいえん)などの18疾病については対象外となります。
対象となる方々は、身体障がい者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障がい者総合支援制度の利用が可能となります。
対象疾病に罹患していることがわかる証明書(診断書など)をご持参の上、お住まいの市町村の担当窓口に支給を申請してください(対象となる332疾病は下記ファイルのとおりです。診断書などに記載されている疾患名と異なる場合がありますので、詳細につきましては主治医、医療機関等にお問い合わせください。)。

障害者総合支援リーフレット PDFダウンロード

 

オスラー病患者会活動報告2015.11

皆様
松岡理事・関東支部長が、東京都福祉保険局のヒアリングを受けてきてくれました。
このように、日々の活動が啓蒙活動の成果となりますので、参考にしてください。
(のるすけブログより転載させて頂きました。)

今後、当会会員を優先し情報を発信していきます。
理事長 村上匡寛
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福岡での交流会の数日前に
東京都難病センターから電話を頂きました。

難病センターの主管である
東京都福祉局疾病対策課の職員による、ヒアリングに協力してもらいえないかという依頼でした。

テーマは「今後の難病対策における医療提供体制の検討に係る
意見紹介」。

患者側の意見を聞いてもらえるのは願ってもない機会ですので、その場で同意しました。

福岡の交流会にも、ヒアリング用のアンケートを配布してみなさんから、現在の状況や困っていること、要望などを記入して頂きました。

当日は東京都福祉局疾病対策課の課長代理と難病センターの事務局長、さらに東京都の難病医療ネットワーク事業の難病医療専門員で、保健師さんがお二人合計5名による一時間弱のヒアリングというかざっくばらんにオスラー病患者会のこと、患者さんの悩みや希望、要望をなどなどを伝えてきました。

新たに認定された難病は300を越えますがヒアリングを実施するのは20疾患程度だそうで、去年、難病センターをお借りして交流会を開催したことで連絡をしてもらえたのは、ラッキーだったかなと思います。

東京にも、オスラー病に理解があるお医者さんや
オスラー病にきめ細かい対応をしてもらえる医療機関が少なく関東からも、大阪の小宮山先生を頼る患者さんが多いのも、なんとかしたいという話もしてきました。

東京都のような自治が、積極的にこの病院に行けばいいといった情報を出すことは、難しいとのことでしたが、患者会やHHTジャパンの存在を患者さんたちに伝えてもらうことは可能なようです。

また、難病医療専門員の保健師さんに難病の数が急に増えて、名前や病気に関する知識のインプットが大変では?とお尋ねしたところ
「分からないことは、患者さんたちに伺うのが一番ですから」
という答えが返ってきました。

また、難病を背負って生きてこられた患者さんに悩みやグチストレスを吐き出してもらうのも保健師さんたちの役目だとか。
聞いてもらえることで興奮して、時に毒を吐かれたりすることも
ありませか?という質問にも
「私たちが受け止めることで、楽になってもらえるなら嬉しい」
そうです。

患者さんや家族、悩みやグチを吐き出せる場の提供
というのは、やはり大事なことのようです。

今回、お話しをさせてもらったことの多くは
他の難病の方も抱えている問題でもあります。

意見や要望がすぐに形になるとも思えませんが
やはり、患者会や患者の側からの情報発信を継続していけば
いつかは道が拓けるはずです。

まだまだオスラー病を知らないお医者さんも
自分がオスラー病だと知らずに生活している患者さんも
大勢います。
そうした人々にも気がついてもらえる患者会に
なればと改めて思った次第です。

オスラー病の遺伝子検査について

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会のホームページに訪問された方やネット検索で、とりあえず「遺伝子検査」を受ければ診断できると思われる方がおられますが、医学的にも以下のように全てが解るわけでなく、あくまでも治療を行うための一部に遺伝子の検査が有ることをご理解ください。

遺伝子検査で、endoglin/ALK1/SMAD4に変異が認められれば、オスラー病は確定ですが、10ー15%の方は、臨床的にオスラー病がはっきりしていても、遺伝子変異は検出されません。つまりオスラー病なのに、遺伝子検査では診断できないということです。

遺伝子検査は、診断・治療の一環・一部です.遺伝子検査が可能な施設が、限られることもあり、きちんとオスラー病を診てくれる病院で、診察を受けるのが、第一歩です。