新着情報・オスラー病と妊娠についてのリーフレット

新着情報です。
本会にご質問が有りますオスラー病と妊娠について、「英国の有名なShovlin先生」が書かれたものを許可を得て訳していただきました。
ホームページのトップページから「オスラー病と妊娠についてのリーフレット」をダウンロードできるようにしました。
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 村上匡寬

九州・中国・四国地域 第3回福岡オスラー病患者交流会開催

■ 開催日  2016年9月24日(土)10~16時30分予定

■ 会 場  福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
 所在地  〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号  
※.小さいお子様同伴でも安心して参加頂ける託児所が有り、「福岡県子育てマイスター」のご協力により見守りして頂けます。(予約制)

■ プログラム
・患者・患者家族の情報交換及び交流
・オスラー病を研究し多くの患者の治療されておられ、HHT JAPAN(医師の会代表世話人)小宮山雅樹医師(大阪市立総合医療センター脳神経センター部長)をお招きします。また、医療関係者の先生方もゲストお招きしています。

■ 参加資格 オスラー病(HHT)患者及びその家族・医療関係者など

■ 会費予定  ・会員無料   ・非会員 ¥2.000
■ 参加希望・問い合わせ
   ・メール info@hht.jpn.com
   ・FAX  050-3737-5059
   ・谷口九州支部長 090-2516-1293

第5回オスラー病患者会IN東京2016(活動報告)

2016年6月11日開催の第五回オスラー病患者会in東京2016活動内容報告を「活動」にアップしました。

http://hht.jpn.com/activity/%E7%AC%AC%EF%BC%95%E5%9B%9E%E3%82%AA%E3%82%B9%E3%83%A9%E3%83%BC%E7%97%85%E6%82%A3%E8%80%85%E4%BC%9Ain%E6%9D%B1%E4%BA%AC2016/

オスラー病第5回患者会修了

2016年6月11日 JR東京総合病院にて開催しました患者会(交流会)・シンポジウム及びHHT JAPANとの同時開催が無事終了しました。

遠くは北海道・東北・大阪・九州から約50名弱の患者・家族が参加し、オスラー病にかかる有意義な情報交換や質疑応答を行う事ができました。
さらにHHT JAPAN「日本HHT研究会(専門医の会)」のご協力を頂き、ボランティアで5名専門医の講演も頂きました。

来年の患者会は、大阪にて「第6回オスラー病患者会・総会IN大阪」は平成29年6月18日(日)予定です。

今後、各地方単位で交流会を企画しますので全国からのリクエストお待ちしております。
北海道や東北地域における運営協力頂ける方を募集していますので、関東支部又は本部にご連絡ください。