オスラー病第5回患者会修了

2016年6月11日 JR東京総合病院にて開催しました患者会(交流会)・シンポジウム及びHHT JAPANとの同時開催が無事終了しました。

遠くは北海道・東北・大阪・九州から約50名弱の患者・家族が参加し、オスラー病にかかる有意義な情報交換や質疑応答を行う事ができました。
さらにHHT JAPAN「日本HHT研究会(専門医の会)」のご協力を頂き、ボランティアで5名専門医の講演も頂きました。

来年の患者会は、大阪にて「第6回オスラー病患者会・総会IN大阪」は平成29年6月18日(日)予定です。

今後、各地方単位で交流会を企画しますので全国からのリクエストお待ちしております。
北海道や東北地域における運営協力頂ける方を募集していますので、関東支部又は本部にご連絡ください。

オスラー病第5回患者会修了」への2件のフィードバック

  1. 福島の藤井です。
    昨日は大変お世話になりました。患者会の大切さを実感した1日となりました。個々の情報交換や専門家と手を組むことは大切ですね。
    東北地域での患者会を企画されるのであれば、ご協力させていただきたいと思います。是非、声をかけてください。
    しかしながら、現在、原発事故で全村避難している飯舘村の職員をしておりますので、来年3月末の帰村、差例年4月の村内での学校再開など、引き続き多忙な日々でありますので、そこのところはご承知おきください。

    • 遠方から大変な状況の中、患者会に参加頂きありがとうございました。
      東北・北海道にも多くのオスラー病患者がおられると思います。
      (自身がオスラー病患者で有ることを知らない方も多くおられます)
      昨日の講演時にお話ししたとおり、早期に治療することにより重篤な症状の回避や軽減が可能な疾患です。
      一人でも多くの患者と共に医師、医療関係者・行政機関に対して啓蒙活動を行うことにより早期に治療できるよう活動をしてますので宜しくお願いします。村上

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