第3回オスラー病九州交流会・勉強会修了しました

■2016年9月24日(土)福岡市立 早良市民センターで、開催しました。

オスラー病(HHT)患者・患者家族の交流会及び専門医勉強会に参加されました患者・患者家族の皆様お疲れ様でした。
今回、患者会に新規加入されたメンバーとも力を合わせて活動して参ります。

今回ご協力頂きました、専門医の先生方・薬剤師、放射線技師・福岡県難病支援センター・福岡県子育てマイスターの皆様お世話になりありがとうございました。

今回の会では多くの情報が得られ又、患者同士の悩みなどについても互いに話ができました。
特に、肺動静脈瘻(はいどうじょうみゃくろう)のリスク(危険:脳梗塞・脳膿瘍のような重篤な症状になる恐れ)についてはオスラー病患者として再確認することができました。

九州支部長 谷口 誠

今後も全国各地におきまして、オスラー病の啓蒙活動を含め勉強会や交流会など様々なイベントを開催して参ります
患者会未加入の「オスラー病患者」「隠れオスラー病患者(確定されてない方)」と出会え活動できる事を願っております。

理事長 村上匡寛 東京支部長松岡 昇 理事 湯尾千賀

■開催したプログラム
テーマ:「オスラー病について勉強しましょう」

1.オスラー病と脳血管奇形、 2.オスラー病と女性、特に妊娠

■レクチャー及び参加頂いた方々
・オスラー病を長年研究・治療されておられ、HHT JAPAN(医師の会代表世話人)の小宮山雅樹先生(大阪市立総合医療センター 脳血管内治療科 部長)
・福岡大学病院 脳神経外科 診療教授 東 登志夫先生(福岡)
・おおつかクリニック 副院長・島根大学総合医療学講座・遺伝性血管疾患研究主任 公受伸之先生(島根)<br />・JCHD九州病院 耳鼻咽喉科・頭顎部外科部長 小池浩次先生<br />
・ひまわり薬局 管理薬剤師 中津留氏(宮崎県)
・大口温泉リハビリテーション病院 診療放射線技師 高野氏(鹿児島県)
・福岡県難病医療センター 青木氏(福岡県)

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オスラー病医療施設情報(2016.9.7更新)

オスラー病医療施設情報更新しました。

東北エリア 「宮城県立こども病院」が追加されました。

全国的に遺伝子検査ができる施設が減少しております。

他の疾患では「健康保険」適用になっているものも有りますので、オスラー病も会員や支援者の皆さんと協力して健康保険適用にむけて進んでいきたいと思います。

保険適用外(自費)で検査する場合には、一人当たりの検査費用は10~20万が必要との情報があります。

なお、9月6日読売新聞 全国紙 朝刊「医療ルネサンス」にオスラー病が紹介されました。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛

オスラー病が読売新聞社「医療ルネサンス」で紹介されます

読売新聞社「医療ルネサンス」平成28年9月6日(火)朝刊 「気になる鼻血」

5回連載の5回目に「オスラー病」が掲載される事になりました。
理事長と大阪市立総合医療センター脳血管内治療科部長小宮山先生及び神戸大学付属病院耳鼻科助教の井之口豪先生が取材に応じ記事が掲載されますのでお知らせします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会