オスラー病医療施設情報(2016.9.7更新)

オスラー病医療施設情報更新しました。

東北エリア 「宮城県立こども病院」が追加されました。

全国的に遺伝子検査ができる施設が減少しております。

他の疾患では「健康保険」適用になっているものも有りますので、オスラー病も会員や支援者の皆さんと協力して健康保険適用にむけて進んでいきたいと思います。

保険適用外(自費)で検査する場合には、一人当たりの検査費用は10~20万が必要との情報があります。

なお、9月6日読売新聞 全国紙 朝刊「医療ルネサンス」にオスラー病が紹介されました。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛

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