広島難病団体連絡協議会からのお知らせ(特定非営利活動法人日本オスラー病患者会)

難病・難治性疾患 患者会、小児難病の親の会の皆さま

 

広島難病団体連絡協議会の事務局長 斉藤です。

インターネット上の情報を検索し、皆さまにお送りさせていただいております。

 

当会は、広島県内において、難病および難治性疾患の方々の

患者会を加盟団体として、難病患者の支援や理解を求めて活動しております。

 

このたび、当会の総会開催の機会に、広島県における難病申請や支援など、担当窓口である広島県健康対策課の方による解説いただく研修会を開催することとしました。

 

難病法が施行されて、難病法による対象疾患は増えましたが、まだまだ対象外の難病も多く、

小児慢性疾患の方々におかれましても同様かと存じます。

 

そして、経過措置期間が終了、広島市内の方は県から市へと手続き、認定処置が移管していきます。

この制度が変化を迎え、患者や家族が理解できていないことも多く、少しでも皆さまに情報が届くことを願い、皆さまの情報をお送りするものです。

もし、広島県内の会員の方などで、ご興味のある方などおられましたら、

ご参加くださいますよう周知ください。

 

お忙しい中、お手数をおかけしますが、

どうぞよろしくお願いいたします。

 

事務局長 斉藤文子

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広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29
広島県健康福祉センター3階
TEL(082)236-1981  FAX(082)236-1986
mail:qquc376d@cube.ocn.ne.jp
HP:http://www.hironanren.info/
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