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2016年2月22日 | カテゴリー :

オスラー病が障害者総合支援法の対象にもなりました

平成25年4月に施行された障害者総合支援法では、身体障がい者、知的障がい者、精神障がい者(発達障がい含む)の方々に加えて、難病等の130疾病の方々が対象となりましたが、平成26年5月の難病法成立に伴い、平成27年1月より対象疾病が130から151に拡大され、同年7月より332疾病に拡大されました。一方で、劇症肝炎、重症急性膵炎(すいえん)などの18疾病については対象外となります。
対象となる方々は、身体障がい者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障がい者総合支援制度の利用が可能となります。
対象疾病に罹患していることがわかる証明書(診断書など)をご持参の上、お住まいの市町村の担当窓口に支給を申請してください(対象となる332疾病は下記ファイルのとおりです。診断書などに記載されている疾患名と異なる場合がありますので、詳細につきましては主治医、医療機関等にお問い合わせください。)。

オスラー病の遺伝子検査

当会のホームページに訪問された方やネットで、とりあえず「遺伝子検査」を受ければ診断できると思われる方がおられますが、医学的にも以下のように全てが解るわけでなく、あくまでも治療を行うための一部に遺伝子の検査が有ることをご理解ください。

遺伝子検査で、endoglin/ALK1/SMAD4に変異が認められれば、オスラー病は確定ですが、10ー15%の方は、臨床的にオスラー病がはっきりしていても、遺伝子変異は検出されません。つまりオスラー病なのに、遺伝子検査では診断できないということです。
遺伝子検査は、診断・治療の一環・一部です.遺伝子検査が可能な施設が、限られることもあり、きちんとオスラー病を診てくれる病院で、診察を受けるのが、第一歩です。

医療施設情報(関東・北海道地区)更新しました

■関東地区 「大森赤十字病院」はリストより削除し、「三井記念病院」「東邦大学医療センター大橋病院」追加となりました。

■北海道地区 「札幌西孝仁会クリニック」追加になりました。

この診療情報のリストは、オスラー病の患者さんが、最寄りの医療機関を探す時の資料として利用することを目的に作成されています。
このリストは、オスラー病患者会がHHT JAPANより情報提供を受けた情報であり、個別の診療受け入れや治療内容・結果を保証するものでは有りません。

平成27年6月5日更新

HHT:診療マニュアルについて

先般、「診療マニュアル(中外医学社)」につきまして患者さんより問い合わせがあり、売り切れで入手出来ない旨でした。
本書は唯一のHHT診断マニュアルですので、本会で編集者の先生方にお願いをし結果的に、2015年4月~5月頃に中外医学社で増刷して頂ける予定となりました。
今後、この件で情報がありましたら随時お知らせします。