2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」(No1)

中部・関東・東北以北エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町)
http://www.shinagawa-culture.or.jp/hp/page000000300/hpg000000268.htm
東京都品川区東大井5-18-1

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 40名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。

HHT

2017年 九州オスラー病患者交流会「福岡」開催 (No1)

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年10月14日(土)

■場 所 福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 35名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・10:00~16:00 詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。
HHT

日本オスラー病患者会ホームページ文章バージョンアップ・議事録アップしました

オスラー病患者会ホームページの、歯科医師向け抗生剤投与依頼文章PDF及び入会申込書PDFバージョンアップしました。
平成29年6月18日(日)大阪で開催しました第6回オスラー病患者会2017大阪の会員向け活動報告:議事録アップしました。

当団体は、難病指定227オスラー病の患者団体です。

活動は会費・寄付金で運営しております。
ご賛同頂ける方は「インフォメーション」に寄付金口座を掲載しておりますので ご協力お願いします。
また、資金面からの応援をして頂ける「賛助会員」も募集して おりますので宜しくお願いします。
          

 

HHT

広島難病団体連絡協議会からのお知らせ(特定非営利活動法人日本オスラー病患者会)

難病・難治性疾患 患者会、小児難病の親の会の皆さま

 

広島難病団体連絡協議会の事務局長 斉藤です。

インターネット上の情報を検索し、皆さまにお送りさせていただいております。

 

当会は、広島県内において、難病および難治性疾患の方々の

患者会を加盟団体として、難病患者の支援や理解を求めて活動しております。

 

このたび、当会の総会開催の機会に、広島県における難病申請や支援など、担当窓口である広島県健康対策課の方による解説いただく研修会を開催することとしました。

 

難病法が施行されて、難病法による対象疾患は増えましたが、まだまだ対象外の難病も多く、

小児慢性疾患の方々におかれましても同様かと存じます。

 

そして、経過措置期間が終了、広島市内の方は県から市へと手続き、認定処置が移管していきます。

この制度が変化を迎え、患者や家族が理解できていないことも多く、少しでも皆さまに情報が届くことを願い、皆さまの情報をお送りするものです。

もし、広島県内の会員の方などで、ご興味のある方などおられましたら、

ご参加くださいますよう周知ください。

 

お忙しい中、お手数をおかけしますが、

どうぞよろしくお願いいたします。

 

事務局長 斉藤文子

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広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29
広島県健康福祉センター3階
TEL(082)236-1981  FAX(082)236-1986
mail:qquc376d@cube.ocn.ne.jp
HP:http://www.hironanren.info/
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2017年 第6回オスラー病患者会・交流会「大阪」開催のお知らせ

「患者の立場からオスラー病についてのシンポジウムと専門医による治療の現状と解説」

日時:2017年6月18日(日)10:00~16:30(予定)

会場:大阪大学中之島センター

場所:大阪市北区中之島4-3-53

詳細につきましては随時更新します

参加費 患者会会員 無料・会員外2.000円

参加申込は、メール及びFAXにて、氏名・住所・連絡先・参加人数をお知らせください。後ほど事務局より確認メール又は電話します。

問い合わせ メール info@hht.jpn.com  FAX 050-3737-5059 電話 090-3167-3927

※予約無しでの参加できません
  参加可能人数 60名 予約先着順

オスラー病医療施設追加情報2017.1.13

関東地区(オスラー病医療施設追加情報2017.1.13更新)

聖路加国際病院が追加されました。

詳細につきましては、ホームページの「医療施設情報」ご覧ください。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 村上匡寛

新着情報・オスラー病と妊娠についてのリーフレット

新着情報です。
本会にご質問が有りますオスラー病と妊娠について、「英国の有名なShovlin先生」が書かれたものを許可を得て訳していただきました。
ホームページのトップページから「オスラー病と妊娠についてのリーフレット」をダウンロードできるようにしました。
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 村上匡寬

九州・中国・四国地域 第3回福岡オスラー病患者交流会開催

■ 開催日  2016年9月24日(土)10~16時30分予定

■ 会 場  福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
 所在地  〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号  
※.小さいお子様同伴でも安心して参加頂ける託児所が有り、「福岡県子育てマイスター」のご協力により見守りして頂けます。(予約制)

■ プログラム
・患者・患者家族の情報交換及び交流
・オスラー病を研究し多くの患者の治療されておられ、HHT JAPAN(医師の会代表世話人)小宮山雅樹医師(大阪市立総合医療センター脳神経センター部長)をお招きします。また、医療関係者の先生方もゲストお招きしています。

■ 参加資格 オスラー病(HHT)患者及びその家族・医療関係者など

■ 会費予定  ・会員無料   ・非会員 ¥2.000
■ 参加希望・問い合わせ
   ・メール info@hht.jpn.com
   ・FAX  050-3737-5059
   ・谷口九州支部長 090-2516-1293

オスラー病第5回患者会修了

2016年6月11日 JR東京総合病院にて開催しました患者会(交流会)・シンポジウム及びHHT JAPANとの同時開催が無事終了しました。

遠くは北海道・東北・大阪・九州から約50名弱の患者・家族が参加し、オスラー病にかかる有意義な情報交換や質疑応答を行う事ができました。
さらにHHT JAPAN「日本HHT研究会(専門医の会)」のご協力を頂き、ボランティアで5名専門医の講演も頂きました。

来年の患者会は、大阪にて「第6回オスラー病患者会・総会IN大阪」は平成29年6月18日(日)予定です。

今後、各地方単位で交流会を企画しますので全国からのリクエストお待ちしております。
北海道や東北地域における運営協力頂ける方を募集していますので、関東支部又は本部にご連絡ください。

第5回オスラー病患者会・総会 申込受付開始(必須)

■開催日  2016年6月11日(土)
10:00~16:00
■参加資格 オスラー病患者及びその家族・医療関係者
■会 場  JR東京総合病院
JR新宿駅南口、サザンテラス口より徒歩5分
JR代々木駅(北口)より徒歩5分
都営大江戸線新宿駅(A1出口)より徒歩1分
小田急線南新宿駅より徒歩5分
■プログラム 総会・患者同士の情報交換・専門医の講演など
日本HHT研究会(専門医)と同時開催です
■会 費  会 員  無料
非会員 ¥2.000
■申込方法 ホームペ時の「参加申込書」PDFダウンロードして、メール又はFAXしてください。

なお、ダウンロードできない場合には氏名・連絡先・参加人数をメール・FAXしてください。

お弁当予約について
5月末まで予約申込受付します。
お弁当の手配を希望される方は患者会のホームページ経由で申し込まれるか直接、関東支部長 松岡まで連絡をお願いします

会議室内での飲食は大丈夫だそうですのでご自身で、お弁当や軽食を用意頂いてももちろん構いません
(できるだけゴミが出ないようお願いいたします)

オスラー病 九州患者会交流会のお知らせ

■開催日  2016年9月24日(土)
■場 所  福岡市内
■参加資格 オスラー病患者及びその家族・医療関係者
■詳細は決定次第ホームページ・Twitter・Facebookで告知します。
■会費予定  会 員 無 料
非会員 ¥2.000
■問い合わせ メール・FAXにて

オスラー病患者会2016東京開催 申込受付開始しました。

■開催日  2016年6月11日(土)
10:00~16:00
■参加資格 オスラー病患者及びその家族・医療関係者
■会 場  JR東京総合病院
■プログラム 総会・患者同士の情報交換・専門医の講演など
■会 費  会 員  無料
非会員 ¥2.000
■申込方法 以下の「参加申込書」PDFダウンロードして、
メール又はFAXしてください。

参加申込書PDF

※ダウンロードできない場合には氏名・連絡先・参加人数をメール・FAXしてください。

肺動静脈瘻とダイビングの危険性について

患者会ホームページに「肺動静脈瘻」の「ダイビング」に対する危険性について情報をアップしました。

オスラー病患者の方は気をつけください。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

http://www.hht.jpn.com/

オスラー病患者会活動報告2015.11

皆様
松岡理事・関東支部長が、東京都福祉保険局のヒアリングを受けてきてくれました。
このように、日々の活動が啓蒙活動の成果となりますので、参考にしてください。
(のるすけブログより転載させて頂きました。)

今後、当会会員を優先し情報を発信していきます。
理事長 村上匡寛
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福岡での交流会の数日前に
東京都難病センターから電話を頂きました。

難病センターの主管である
東京都福祉局疾病対策課の職員による、ヒアリングに協力してもらいえないかという依頼でした。

テーマは「今後の難病対策における医療提供体制の検討に係る
意見紹介」。

患者側の意見を聞いてもらえるのは願ってもない機会ですので、その場で同意しました。

福岡の交流会にも、ヒアリング用のアンケートを配布してみなさんから、現在の状況や困っていること、要望などを記入して頂きました。

当日は東京都福祉局疾病対策課の課長代理と難病センターの事務局長、さらに東京都の難病医療ネットワーク事業の難病医療専門員で、保健師さんがお二人合計5名による一時間弱のヒアリングというかざっくばらんにオスラー病患者会のこと、患者さんの悩みや希望、要望をなどなどを伝えてきました。

新たに認定された難病は300を越えますがヒアリングを実施するのは20疾患程度だそうで、去年、難病センターをお借りして交流会を開催したことで連絡をしてもらえたのは、ラッキーだったかなと思います。

東京にも、オスラー病に理解があるお医者さんや
オスラー病にきめ細かい対応をしてもらえる医療機関が少なく関東からも、大阪の小宮山先生を頼る患者さんが多いのも、なんとかしたいという話もしてきました。

東京都のような自治が、積極的にこの病院に行けばいいといった情報を出すことは、難しいとのことでしたが、患者会やHHTジャパンの存在を患者さんたちに伝えてもらうことは可能なようです。

また、難病医療専門員の保健師さんに難病の数が急に増えて、名前や病気に関する知識のインプットが大変では?とお尋ねしたところ
「分からないことは、患者さんたちに伺うのが一番ですから」
という答えが返ってきました。

また、難病を背負って生きてこられた患者さんに悩みやグチストレスを吐き出してもらうのも保健師さんたちの役目だとか。
聞いてもらえることで興奮して、時に毒を吐かれたりすることも
ありませか?という質問にも
「私たちが受け止めることで、楽になってもらえるなら嬉しい」
そうです。

患者さんや家族、悩みやグチを吐き出せる場の提供
というのは、やはり大事なことのようです。

今回、お話しをさせてもらったことの多くは
他の難病の方も抱えている問題でもあります。

意見や要望がすぐに形になるとも思えませんが
やはり、患者会や患者の側からの情報発信を継続していけば
いつかは道が拓けるはずです。

まだまだオスラー病を知らないお医者さんも
自分がオスラー病だと知らずに生活している患者さんも
大勢います。
そうした人々にも気がついてもらえる患者会に
なればと改めて思った次第です。