オンラインミーティング
Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」

2023年3月19日(日)午後8時より、大阪医科薬科大学 教授 IVR専門医 大須賀慶悟先生をゲストに迎え「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」テーマにお話しいただきます。

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交流会
オスラー病患者会2023大阪 終了しました

HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかか […]

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FAQ
オスラー病解説Ⅱ

島根大学病院:循環器内科 公受伸之先生(日本HHT研究会:HHTJAPANメンバー)より提供頂きました。分かりやすい解説ですのでご覧ください。 令和4年12月 島大病院ちょっと気になる健康講座「オスラー病」(循環器内科  […]

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オンラインミーティング
2023.1オンラインミーティング

2023.1.21 13:00~開催のオンラインミーティング(会員限定) 新年初回のオンラインミーティングになります。コロナ禍の中、交流会など開催できないため患者会メンバーの情報交換などを行います。

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オンラインミーティング
オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました

2022年ラストのZoomミーティング(2022年12月17日20時~)は九州~北海道から20数名の参加があり、日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター(オスラー病外来)小宮山雅樹先生・福岡県病支援センター青木 惇さん […]

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オンラインミーティング
オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1

12月17日午後8時開催 今回のゲストは、オスラー病専門医 小宮山雅樹医師・福岡難病相談支援員 青木 惇氏を迎え開催します。多くの会員の参加をお待ちしております。参加用招待URLは登録頂いているメールアドレスに配信します […]

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広報
日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました

遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]

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循環器(心臓)
HHTと肺高血圧症 (pulmonary arterial hypertension)

肺高血圧(PAH)には、家族性 familialの肺高血圧と特発性idiopathicの肺高血圧があります.ともに第2染色体の長腕(2q31-q33)にある1038個のアミノ酸からなるBMPR2 (bone m […]

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FAQ
鉄欠乏性貧血治療薬(NEW2021.3)

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FAQ
オスラー病の貧血

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患者会
久留米2022オスラー病患者会・日本オスラー病研究会2022終了致しました

参加の皆さんお疲れさまでした。 3年ぶりの開催となり九州メンバーの方々と交流する事ができました。遠くは北海道・関東・関西からの参加や一般の方の参加もあり有意義な交流ができました。今年は患者会設立10年の節目の年です。これ […]

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運営
まねきねこ(ヘルスケアー支援団体)

「ヘルスケア関連団体と医療者団体が協働しオスラー病の疾患啓発や診断・治療の向上に取り組む」掲載記事2020 WEB板はこちらから

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交流会
患者会・交流会「久留米2022.7」開催のお知らせ:情報更新(終了)

オスラー病患者会・交流会「久留米2022.7」開催のお知らせ

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運営
オスラー病患者会開催の予告

オスラー病患者会は久留米市の久留米大学医学部 筑水会館にて患者会(患者交流会)を開催する予定です。また、HHTJAPAN(日本オスラー病研究会)も開催される予定です。コロナの感染拡大により開催方法・スケジュールは変更にな […]

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広報
オスラー病の国際ガイドラインが更新されました!

国際HHTガイドライン第2版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第1版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]

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オンラインミーティング
ZOOMミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1

3月のZoomミーティング 2022年3月19日(土)13:00~です。先月は太田医師が参加頂きましたが今月はメンバーとのフリートークになる予定です。質問などもLINEトークやメールで送ってください。こちらで分からない事 […]

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情報提供
オスラー病 遺伝子検査

遺伝子検査について患者会に相談が寄せられています。 ポイント! オスラー病の遺伝子検査は健康保険の対象になっています。 目的は遺伝子検査をする事で変異があった場合に早期に診断・治療計画をたてる・予後予想・その家族内のスク […]

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運営
医療施設情報更新2022.2.16

オスラー病「医療施設情報」東北大学附属病院がアップデートしました。

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情報提供
LINE公式アカウントはじめました!

医師や医療関係者にも認知度が低い疾患です。患者の多くにくり返す鼻血や肺や脳の血管奇形があります。情報を受け取るには以下のリンクから友だち登録してください。https://lin.ee/dG7lZm7

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運営
オンラインミーティングのお知らせ

#オスラー 病患者会 会員向け毎月開催の #オンラインミーティング を開催します。開催日時12月18日(土)20:00より今回のゲストは、東京みみ・はな・のどサージクリニック名誉院長市村恵一医師です。

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情報提供
患者の体験談ver4アップしました

医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/

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運営
2021.10オンラインミーティングのお知らせ

オスラー病患者会メンバー向け毎月開催しているオンラインミーティングの案内です。16日(土)20:00から詳細は「会員専用」サイト・メールで確認してください。 NPO日本オスラー病患者会

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運営
2021.9.18オンラインミーティング終了

本日の患者会オンラインミーティング7名の参加がありました。東京・三重・大阪・宮﨑のメンバーが参加し薬剤の情報交換や医療体制など様々な話ができました。患者会メンバーも気軽に参加してください。次回は10月16日(土)20:0 […]

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運営
九州:オスラー病診療

福岡大学筑紫病院にてオスラー病外来が開設されます。(未診断の隠れオスラー(疑いのある)の患者さんを中心に)日本HHT研究会代表されている「小宮山雅樹」先生が、オスラー病外来【完全予約制】奇数月のみ診療されます。 受診希望 […]

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オンラインミーティング
2021.9月オンラインミーティングのお知らせ

オスラー病患者会 会員の皆様 毎月定例のオンラインミーティング 時間: 2021年9月18日(土) 午後1時より 1時間予定 登録されているメールアドレスに招待メール送りますので、時間とれる方は気軽に参加してください。会 […]

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広報
HHTJAPAN2021(第7回日本HHT研究会)ハイブリッド開催のご案内

2021年7月11日(日)に金沢医科大学で開催予定でありましたNPO日本オスラー病患者会「全国大会」につきましては、コロナ感染の状況を踏まえ中止とさせて頂きましたが、HHTJAPAN2021(第7回日本HHT研究会)講演 […]

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ケア
鉄欠乏性貧血 新薬情報(2021.5)

リオナ錠 オスラー病の出血のために貧血の症状があるが今までの鉄剤が服用できない方にお知らせです。 以前の鉄剤よりも、消化器症状の少ない鉄剤が2021年3月に適応追加されました。 この薬剤は以前からあるものに、適応追加で、 […]

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患者体験談
オスラー病「家族の体験談」2021.10

■お母さんの体験談 2021.10.1夫の兄弟が小さい頃に脳の手術をしていたことです。大人になり健康診断の肺のレントゲンで異常が見つかり肺動静脈瘻の治療をしており、放射線科の先生から「オスラー病かもしれない」と言われてい […]

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患者会
オスラー病 患者/家族会 2021 IN 金沢患者会中止お知らせ

本情報は2021.5.31現在のものです ご連絡 この度、オスラー病患者会/家族会を開催を予定しておりましたが、全国的に収束が見られず新たな変異株などの危険性があるため理事会におきまして中止することと致しました。定期的な […]

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報告
日本におけるオスラー病(HHT)診療を巡る実態に関するアンケート形式の調査結果

Questionnaire-style survey results on the actual situation of Osler's disease (HHT) medical care in Japan 慶應義塾 […]

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