ようこそ、オスラー病 患者家族会へ
【オスラー病（HHT）は、くり返す鼻血がサインとなる全身性血管疾患です】
2026年度も患者家族交流会と学習会を各地で開催予定です。1人で悩まず気軽に参加してください。
患者会や医科系、看護学校からの講演リクエストの希望もお問い合わせください。
2026年開催予定
「６月１０更新」
患者会・交流会・学習会・講演会の
予定サイトにジャンプします。参加希望者は参加連絡フォームから申し込みしてください。
参加資格：患者、患者家族・疑いのある未診断者・医師・医療関係者（看護師・薬剤師）
※大阪・東京・広島・仙台・札幌開催決定
SOS緊急提言！
国民の皆さま、国会議員の皆さま、難病団体の皆さまへ、どうか、患者の声にお力添えください
【緊急提言・SOS】サージセル効能追加承認後も、患者の手元に届いていません
くり返す重症の鼻血（鼻腔内多発性毛細血管出血）に苦しむ指定難病患者を救ってください
鼻腔内多発性毛細血管出血、いわゆる「鼻血」に対する止血材「サージセル」については、当会理事長が昨年より厚労省との協議・交渉を継続してきた結果、本年5月13日に効能追加承認がなされました。
しかし、承認から現在に至るまで、保険適用および特定疾患に係る取扱い等の最終調整が続いており、実際には多くの患者の手元にサージセルが７月現在届もいていません。
オスラー病は、遺伝性出血性毛細血管拡張症とも呼ばれる指定難病です。患者に起こる鼻出血は、一般的な鼻血とは異なり、鼻腔内に多発する異常な毛細血管から、日々くり返し出血するものです。
・突然出血が始まり、止まらない。
・夜も眠れない。
・仕事や学校に行けない。
・外出もできない。
・貧血が進み、救急受診（受診拒否多数）、輸血、入院に至ることもある。
・これは単なる「鼻血」ではありません。
・患者の生活を奪い、健康を損ない、時には命に関わる深刻な出血です。
サージセルは、このような患者にとって、出血を止めるための重要な選択肢です。にもかかわらず、効能追加承認がなされた後も、制度上の調整が完了していないことにより、必要とする患者が実際に使用できない状態が続いています。
承認されたはずの止血材が、患者の手元に届かない。
日々くり返す出血が、事実上放置されている。
これが現在の現実です。
患者の出血は、制度の手続きを待ってはくれません。
今日も、どこかでオスラー病患者が止まらない鼻出血に苦しんでいます。
家族が不安の中で見守り、救急受診や輸血の不安を抱えながら生活しています。
当会は、中央社会保険医療協議会における最終調整を注視するとともに、保険適用までの空白期間においても、重症患者や緊急性の高い患者が必要な止血材を使用できるよう、関係機関に早急な対応と周知を求めます。
これは一部の患者だけの問題ではありません。
指定難病患者が、承認された医療材料にアクセスできないという、医療制度上の重大な課題です。
私たちは、国民の皆さまにこの現状を知っていただきたいと考えています。
そして、行政、医療機関、関係学会、製造販売業者の皆さまには、患者の命と生活を守るため、一日も早い対応を強く求めます。
必要な止血材が、必要な患者に届く社会へ。
制度の空白によって、患者の出血が放置されることのない社会へ。
日本オスラー病患者会は、患者と家族の命と生活を守るため、引き続き声を上げてまいりますので応援してください。
患者の出血は制度の都合を待つことができません。
一日も早く、必要とする患者の手元にサージセルが届き、安心して日常生活を送ることができる環境が整備されることを強く求めます。
国民の皆さま・国会議員の皆さま・難病団体の皆さまお力添えけください。
患者会紹介案内ナレーション♪
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症／HHT）の患者・家族・未診断など、そして関心を持ってくださる皆さまへ
このたびは、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会のホームページをご覧いただき、誠にありがとうございます。
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症／HHT）は、遺伝性の希少難病であり、くり返す鼻出血だけでなく、肺・脳・肝臓・消化管など全身に関わる全身性の血管疾患です。
しかし、まだ社会的にも医療現場においても十分に認知されているとはいえず、多くの患者さんやご家族が、診断の遅れ、受診先の不安、日常生活での困難に直面しています。
日本オスラー病患者会は、患者さんやご家族が一人で悩まず、必要な情報と支援につながることができるよう2012年に設立されました。
当会では、オスラー病に関する情報発信、患者同士の交流、学習交流会の開催、医療機関や行政への働きかけなどを通じて、患者さんとご家族を支える活動を行っています。
また、当会は、オスラー病を研究・診療している日本HHT研究会（HHT JAPAN）の医師の皆さまとも連携し、より正確な医療情報や治療の進展についての情報共有に努めています。
医師・研究者・医療関係者との連携を深めることで、オスラー病への理解を広げ、患者さんがより適切な医療や支援につながれる環境づくりを目指しています。
このホームページでは、オスラー病に関する基礎知識、受診や検査に関する情報、鼻出血への対応、日常生活に役立つ知識、患者会の活動報告などを発信しています。
また、患者さん同士が経験や悩みを共有し、孤独を感じることなく前向きに生活できるよう、交流と支え合いの場づくりにも取り組んでいます。
なお、当会の運営は、主に患者さんやご家族の会費、賛助会員の皆さまからのご支援、寄付金によって支えられています。
活動の多くは患者自身によるボランティアで行っており、継続的な情報発信や啓発活動を行うためには、皆さまのご理解とご協力が欠かせません。
オスラー病の患者さん、ご家族、疑いのある方、医療関係者、そして当会の活動に関心を寄せてくださる皆さまには、ぜひ賛助会員としてのご参加やご寄付など、温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。
私たちの活動が、オスラー病とともに生きる皆さまにとって、少しでも安心と希望につながるものとなれば幸いです。
今後とも、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会ならびに日本HHT研究会（HHT JAPAN）へのご理解とご支援を、どうぞよろしくお願い申し上げます。
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
理事長 村上 匡寛
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オスラー病音声解説
ナレーションで学ぶ
オスラー病全体概要
オスラー病の詳しい医師の解説
オスラー病の「遺伝子検査」の真価と活用
オスラー病 肺動静脈瘻の診断と治療
オスラー病の肝臓の病変：患者と家族向け解説
NEW 遺伝子検査に関するメリット・現状・問題点
オスラー病解説
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）の英語表記は hereditary hemorrhagic telangiectasia 略称「ＨＨＴ」：指定難病227
オスラー病の診断率が僅か10%とされ90%は未診断で放置されていますがこれは、医師に認知度が低いために「体質・原因不明」で「経過観察や放置」とされるためです。
以下の症状のある方は自分でできる「診断基準」やホームページにある「自己診断ツール」を参考にしてください。
不明な方は相談フォームからお知らせください。
症 状
オスラー病（HHT）は、全身の血管に異常が生じる遺伝性の全身性血管疾患です。
多くの患者さんに、くり返す鼻出血、慢性的な貧血、頭痛・片頭痛などがみられます。さらに、舌・口腔内・皮膚・消化管などに毛細血管拡張が生じ、そこから出血することもあります。
分かりやすい目安として、くり返す鼻血に加え、舌・唇・口腔内・指先・体幹などに赤い点状の血管拡張がみられる場合があります。
これらの症状がある場合は、「体質」や「単なる鼻血」と考えず、オスラー病の可能性を考えることが大切です。
特に注意が必要なのは、肺や脳の血管奇形による重い合併症です。
肺動静脈奇形がある場合、血栓や細菌が肺で十分にろ過されず、脳へ到達することで、脳梗塞や脳膿瘍などを起こすことがあります。また、脳血管奇形がある場合には、まれに脳出血を発症する可能性もあります。これらは前触れなく起こることもあるため、早期のスクリーニング検査が重要です。
また、オスラー病タイプ2では、肝臓の血管奇形、いわゆる肝シャントにより心臓へ負担がかかることがあります。
その結果、心不全や肺高血圧症などを発症する場合があります。息切れ、動悸、強い疲労感、むくみ、息苦しさなどが悪化してきた場合は、自己判断で放置せず、オスラー病の肝臓病変や肺高血圧症に詳しい医師・医療機関を受診することをお勧めします。
オスラー病は、鼻血だけの病気ではありません。
全身の血管に関わる疾患であるため、症状が軽いと思っていても、肺・脳・肝臓などのスクリーニング検査を受け、自分の状態を正しく把握することが重要です。
病院の受診について
オスラー病は医師や医療関係者に認知度が低い全身の血管に拡張が起こる稀少難病（指定難病）ですので、当会ホームページ掲載の専門医「医療施設情報」を参考にされ国際診断基準（ガイドライン）に基づいた診察やスクリーニング検査を早急に実施する事を推奨しています。
※自分の症状と異なる場合でも必ず「医療情報」の医師を受診することが重要です。
誤って異なる指定以外を受診すると誤った判断になるケースがあります。
オスラー病の診断・治療方を知らない医師は多く、診察を受けたもののスクリーニング検査せずに経過観察・様子見（放置）・検査不要など誤った診断を受けたり、また誤った治療をされるケースもあるので患者自身でもオスラー病を理解する必要があります。
もしも、不安がありましたら患者会に相談ください。
この病気の注意点
オスラー病はスクリーニング検査をせず放置すると、ある日突然重篤な症状（脳梗塞・脳出血）を発症してしまうこともあるので疑いのある方やそのご家族は、早期にオスラー病の事を詳しい医療施設を受診することを強く推奨します。
特に、肺の血管奇形（シャント）から血栓が飛び脳梗塞や脳膿瘍を発症してしまうと後遺症が残ってしまう事があるので、早期にスクリーニング検査する事が最も重要です。
オスラー病のくり返す鼻血
オスラー病（HHT）の患者さんの多くは、日々くり返す鼻出血に悩まされています。
また、鼻血だけでなく、口腔内出血、消化管出血、皮膚や粘膜の毛細血管拡張からの出血など、さまざまな出血症状がみられることがあります。
これらの出血は、単なる一時的な症状ではありません。
突然出血することへの恐怖、止血できない不安、貧血による体調不良、外出先や職場・学校での不安などが日常的に続き、患者さんの生活の質、いわゆるQOLを大きく低下させることがあります。
中には、出血への不安から外出を控えたり、学校生活や仕事に支障が出たり、進学・就労・人間関係にまで影響を受けている患者さんもいます。
また、頻回の鼻出血により慢性的な貧血をきたし、強い疲労感、息切れ、集中力の低下などが生じることもあります。
オスラー病の鼻血は、「よくある鼻血」や「体質」として片づけられるものではありません。
患者さんにとっては、毎日の生活を左右する深刻な症状であり、適切な理解、止血ケア、医療的支援が必要です。
鼻血の止血法と耳鼻科受診について
― オスラー病の鼻血は「一般的の鼻血」とは異なります ―
オスラー病（HHT）の鼻出血は、一般的な鼻血とは血管の状態が異なります。
オスラー病では、鼻粘膜の毛細血管が拡張し、非常にもろく出血しやすい状態になっているため、一般的な鼻血と同じ処置が、かえって症状を悪化させることがあります。
そのため、オスラー病の鼻出血に詳しくない医師や医療機関で処置を受ける場合には、患者自身も基本的な注意点を理解し、オスラー病に詳しい医師へ相談することが大切です。
注意が必要な処置
1．電気焼灼術について
一般的な鼻血では、出血部位を電気で焼灼する処置が行われることがあります。
しかし、オスラー病の鼻出血では、血管そのものがもろく、広い範囲に毛細血管拡張が存在するため、電気焼灼をくり返すことで鼻粘膜に負担がかかり、鼻中隔穿孔などを生じる可能性があります。
また、出血が強い状態で電気焼灼を行っても、十分な止血効果が得られにくく、血液を焦がすだけになってしまう場合もあります。
2．ガーゼパッキングによる止血について
鼻の中に多量のガーゼを詰め込むパッキング止血も、オスラー病の患者さんでは注意が必要です。
ガーゼの挿入や抜去の際に、周囲のもろく拡張した毛細血管を傷つけ、かえって出血部位が増えたり、止血困難となることがあります。
3．レーザー治療について
レーザー治療は、症状や病変の状態によって選択されることがありますが、くり返し行うことで鼻粘膜への負担が大きくなり、重症化につながる場合があります。
治療の適応や回数については、オスラー病の鼻出血に詳しい医師と十分に相談することが重要です。
4．ボスミン液などの使用について
一般的な鼻出血では、血管収縮作用のある薬剤が使われることがあります。
しかし、オスラー病の鼻出血は、血管構造そのものの異常によって起こるため、ボスミン液などが十分な効果をほぼ示さない場合があります。
オスラー病の鼻血では、やさしい止血が重要です
オスラー病の鼻出血では、強く鼻をつまむ、強く押さえる、ガーゼを無理に詰めるといった処置により、周囲のもろい毛細血管を傷つけてしまい
その結果、出血箇所が増えたり、かえって出血が悪化し止血困難などになる可能性があります。
そのため、耳鼻科などで止血処置を受ける場合には、オスラー病の鼻血であることを必ず伝え、可能であれば、「サージセル」などの止血材を用いた、鼻粘膜を傷つけにくい止血方法について相談することが重要です。
患者さん自身も、「オスラー病の鼻血は一般的な鼻血とは違う全身疾患」ということを理解し、必要に応じて医師に伝えられるようにしておくことが重要です。
ただし、大量出血、意識障害、強い息苦しさ、急激な貧血症状など、生命に危険がある場合や緊急時には、医師・救急隊の判断に従ってください。
医療体制に関しては全国的に専門医が少なく地域によっては非常に少ない状況が継続しています。
夜間や休日の止血困難の鼻血や出血は救急搬送時に相当な時間を要することがあります。
オスラー病には複数のタイプがあります
オスラー病（HHT）は、遺伝子の変異によって起こる遺伝性の全身性血管疾患です。
原因となる遺伝子によって、いくつかのタイプに分類されます。
主なタイプは以下のとおりです。
HHT1（タイプ1）
HHT1は、ENG遺伝子の変異によって起こります。
肺や脳の血管奇形、特に肺動静脈奇形や脳血管奇形が比較的多くみられる傾向があります。HHT2と比べて、若い時期から症状が出ることがあるとされています。
ただし、HHT1であっても肝臓病変がまったくないわけではありません。無症状のまま経過する場合もあるため、タイプにかかわらず全身の確認が重要です。
HHT2（タイプ2）
HHT2は、ACVRL1（ALK1）遺伝子の変異によって起こります。
HHT2では、肝臓の血管奇形、いわゆる肝シャントが比較的多くみられる傾向があります。
肝臓病変が進行すると、心臓への負担が大きくなり、息切れ、動悸、強い疲労感、むくみ、心不全、肺高血圧症などにつながることがあります。症状がある場合は、早めに専門医へ相談することが大切です。
JP-HHT：若年性大腸ポリポーシスを伴うHHT
JP-HHTは、SMAD4遺伝子の変異によって起こります。
オスラー病の症状に加えて、若年性大腸ポリポーシスを伴うことがあるタイプです。消化管ポリープや消化管出血、大腸がんリスクなどにも注意が必要となるため、消化器科での定期的な確認が重要です。
多くの患者さんは、HHT1またはHHT2のいずれかに分類されます。
一方で、検査をしても原因遺伝子が特定できない場合や、まだ十分に解明されていない遺伝子が関係していると考えられる場合もあります。
そのため、遺伝子検査は病型の確認だけでなく、家族内での早期発見や、将来の合併症リスクを考えるうえでも重要な情報となります。
オスラー病は、タイプによって出やすい病変の傾向がありますが、「タイプ1だから肝臓は大丈夫」「タイプ2だから肺や脳は心配ない」とは言い切れません。
タイプにかかわらず、肺・脳・肝臓・消化管など、全身のスクリーニング検査を受けることが大切です。
鼻血止血とケアの重要情報
オスラー病の鼻血（患者・耳鼻科医編）Vol.4.0（2025.6.16更新）
オスラー病は全身の血管に異常が生じる可能性
希少難病だからこそ、自分で知り、患者同士でつながることが大切です
オスラー病（HHT）は希少難病であり、医師や医療関係者の間でも、まだ十分に認知されているとはいえません。
そのため、鼻出血だけの病気と誤解されたり、適切なスクリーニング検査につながらなかったり、時には誤診や不適切な治療を受けてしまうこともあります。
オスラー病は、肺・脳・肝臓・消化管など全身に血管奇形を生じる可能性がある疾患です。
患者自身が病気について正しく知り、必要な検査や治療について理解することは、自分の命と生活を守るうえで非常に重要です。
また、全身疾患であるオスラー病では、耳鼻科、放射線科、脳神経外科、呼吸器科、消化器科、循環器科など、複数の診療科に関わることがあります。
そのため、可能であれば、オスラー病を理解し、全身の状態を見ながら診療をコーディネートできる専門医や医療機関を受診することをお勧めします。
日本オスラー病患者会は、オスラー病の患者さんが少しでも安心して、より良い生活を送ることができるよう設立されました。
患者会では、正確な情報発信、啓発活動、学習交流会の開催を行うとともに、オスラー病を研究・診療している日本HHT研究会（HHT JAPAN）の医師とも連携しながら、患者さんやご家族をサポートしています。
患者会に参加することで、一人で悩まず、同じ病気を経験している仲間とつながることができます。
実際の生活上の工夫、鼻出血への対応、受診先の悩み、家族への伝え方など、患者同士だからこそ共有できる情報や支えがあります。
皆さまの参加は、患者会の活動を支え、より良い情報提供、医療連携、社会への啓発につながります。
オスラー病で悩んでいる方、ご家族、疑いのある方、医療関係者の皆さまも、ぜひお気軽にお問い合わせください。
日本オスラー病患者会は、皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
疑いのある方、経過観察中の方、未診断のまま放置されている方へ
― オスラー病は「鼻血だけ」と考えると危険です ―
オスラー病（HHT）は、男女差なく発症する遺伝性の全身性血管疾患です。
国内にも約8,000人～1万人程度の患者が潜在的にいると考えられており、非常にまれな病気というよりも、診断にたどり着いていない「隠れオスラー病患者」が多く存在している可能性があります。
国際的にも、オスラー病が疑われる方やご家族には、早期に専門的な医師・医療機関を受診し、肺・脳・肝臓などのスクリーニング検査や、必要に応じた遺伝子検査を受けることが推奨されています。早期診断により、患者本人だけでなく家族も含めて、適切な検査や予防的治療につなげることが重要とされています。
患者会にも、「自分は鼻血だけなので大丈夫だと思っていた」「家族にも同じような鼻血があるが、病気とは考えていなかった」という相談が多く寄せられています。
しかし、オスラー病は鼻出血だけの病気ではありません。肺動静脈奇形、脳血管奇形、肝臓血管奇形などを伴うことがあり、未診断・未治療のまま放置すると、脳梗塞、脳膿瘍、脳出血、重い感染症などの重大な合併症につながる可能性があります。
そのため、日本オスラー病患者会では、オスラー病が疑われる方、すでに症状がある方、ご家族に同じような症状がある方に対し、次の対応を強くお勧めしています。
- 国際ガイドラインで用いられているキュラソー診断基準を参考に、自分や家族の症状を確認すること
- 可能性がある場合は、早めにオスラー病に詳しい医師・医療機関を受診すること
- 肺・脳・肝臓などのスクリーニング検査を受けること
- 必要に応じて、病型の確認や家族内診断のために遺伝子検査を検討すること
キュラソー診断基準では、繰り返す鼻出血、皮膚や粘膜の毛細血管拡張、肺・脳・肝臓などの血管奇形、家族歴などを確認します。診断は、これらの臨床所見や遺伝子検査を組み合わせて判断されます。
「たかが鼻血」「昔からの体質」と考えて放置せず、少しでも疑いがある場合は、早めに日本HHT研究会（HHT JAPAN）など、オスラー病に詳しい医師・医療機関へご相談ください。
早期にスクリーニング検査を受けることで、将来起こり得る重篤な合併症のリスクを減らせる可能性があります。
資 料
オスラー病を研究されている医師による解説ビデオ「YouTube」や各種資料（ダウンロード可能）をご覧ください。
遺伝子検査も健康保険の適用になりましたので主治医に相談してみてください。
ご不明な点などがありましたら患者会の「お問い合わせ」又は「メール・電話」で連絡ください。
患者会からのお願い
患者会では、一人でも多くの患者・患者家族・未診断の方（隠れオスラー）・賛助会員・支援者が参加頂く事により「医師や医療従事者（看護師・薬剤師・介護職員）」への啓蒙活動・情報提供を行い「新たな治療方の確立」や海外に設置されている「オスラー病センター（各都道府県に拠点病院）設置」などを目的として事業活動を行っていますので参加・支援をお願いします。
本団体の活動は患者の会費で行っており運営はボランティアで行っている状況ですので「経済的な支援」頂ける方は是非協力頂きますよう宜しくお願いします。
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日本HHT研究会（HHTJAPAN）との歩み
日本オスラー病患者会は、2012年の設立以来、オスラー病を研究・診療している医師の会である2014年設立された日本HHT研究会（HHT JAPAN）と連携しながら活動を続けています。
オスラー病（HHT）は、全身疾患の希少難病であり、診療経験のある医師や医療機関が限られています。
そのため、患者や家族が正確な医療情報にたどり着くことが難しく、診断の遅れや治療方針への不安を抱えることも少なくありません。
こうした中で、日本HHT研究会は、HHTに関する診療・研究・情報共有を担う重要な専門家ネットワークです。
同研究会には、HHTの診療や研究に携わる医師、研究者が参加し、診断や治療に関する情報交換、研究発表、学術論文の共有、臨床研究の推進などを行っています。
日本オスラー病患者会では、日本HHT研究会との連携を通じて、医師の専門的な視点と、患者・家族の生活上の実感や困りごとの双方を大切にしながら、より良い医療と支援の実現を目指しています。
医師と患者が一方通行ではなく、対等な立場で情報を共有し、互いの活動を尊重しながら歩んできたことは、当会にとって大きな支えとなっています。
また、日本HHT研究会は、HHTの症状、特徴、診断方法、治療方法などを広く知らせる啓発活動にも取り組んでいます。
HHTは、一般的な医療現場ではまだ十分に知られておらず、くり返す鼻出血だけが注目され、全身疾患としての検査や診断につながらないことがあります。その結果、肺・脳・肝臓などの血管病変が見過ごされ、適切な治療や予防につながるまで時間がかかる場合があります。
早期発見・早期診断・適切なスクリーニング検査につなげるためには、専門医による医療情報の発信と、患者会による実体験に基づいた情報発信の両方が重要です。
日本オスラー病患者会は、日本HHT研究会と連携し、患者さんやご家族が必要な医療につながれるよう、情報提供、学習交流会、啓発活動、医療機関との橋渡しに取り組んでいます。
日本HHT研究会は、HHTに関する研究や診療に携わる医師・研究者にとって重要な場であると同時に、患者さんやご家族にとっても、正確な医療情報へつながる大切な存在です。
今後も日本オスラー病患者会は、日本HHT研究会との信頼関係を大切にしながら、オスラー病の理解促進、診断率の向上、適切な医療体制の整備、そして患者さんとご家族の生活の質の向上を目指して活動を続けてまいります。
加盟・関係団体
難病情報センター
JPA
内閣府NPO
一般社団法人 ヘルスケア関連団体
ネットワーキングの会
大阪府難病ポータルサイト
遺伝子疾患プラス
日本循環器協会連携会員
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