2024年4月

2024年4月28日

オスラー病は、全身の血管に異常が生じる疾患ですので家族でも症状は様々です。以下は、オスラー病に関するヒントです。 1. 医師や医療関係者に認知度が低いことを認知し治療を受けるように心掛けましょう。患者会リーフレット等など […]

2024年4月28日

心臓と肺を結ぶ「肺動脈」と「肺静脈」が、本来はつながらない部分で合流してしまう病気肺動静脈瘻の基礎知識肺を流れる動脈と静脈が本来の形以外で流れてしまう病気です。肺の空気の交換を行う場に達する前に動脈と静脈がくっついて […]

2024年4月21日

私はオスラー病と診断されて以来、数え切れないほどの耳鼻科の診察室を訪れてきました。これまでも何度も救急搬送の経験もしています。毎回、診察室のドアを開ける瞬間は、不安と希望が入り混じった感情に包まれます。医師の顔を見ると、 […]

2024年4月21日

息子は幼少期の頃からオスラー病と診断され、何度も肺のコイル塞栓術を受け、脳はガンマナイフで治療を行いました。医学の進歩と共に、彼は専門学校を卒業し、念願だった会社に就職することができました。仕事を始めてからも、頭痛や鼻 […]

2024年4月21日

令和３年に障害者差別解消法が改正され、事業者による障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されました。このリーフレットは、改正法の施行について、事業者の皆様を始め、広く国民に周知を図るため、作成されたものです。要約「 […]

2024年4月17日

参加者の患者の皆様、HHTJAPAN千葉大会　会長　杉浦寿彦先生、メンバーの先生方ありがとうございました。患者会は34名の患者の参加があり、鼻血の止血・ケアを中心に全身的な症状に関する診断やケアなど情報交流、HHTJA […]

2024年4月13日

中学校教員による難病患者生徒に対する暴行事件に関する「電子署名」のお願い先日皆さまにお知らせしました2023年5月に発生しました、稀少難病のオスラー病患者会会員の家族が、滋賀県内の中学校で発生した教員による暴行事件に […]

2024年4月4日

オスラー病は、鼻出血を主な症状とする疾患です。耳鼻咽喉科医が適切な対処を行うためのポイントと、鼻出血への対応方法について述べます。オスラー病の適切な診断と対処法を理解することで、患者の健康を守ることができます。白十字 […]