運営
オスラー病患者会「東京交流会2024.11」開催
2024年11月30日（土）に、東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎）にて、オスラー病患者・家族・未診断の方（疑いのある方も含む）の交流会と個別相談を開催いたします。 患者・家族、疑いのある方も気軽に参加してください。 […]
オスラー病患者会・HHTJAPAN2025「開催予告」
2025年7月12日 開催予告です。詳細が決まりましたらお知らせします。 日本HHT研究会（HHTJAPAN）2025ホームページは、こちらから 開催場所：熊本県医師会館 〒860-0806 熊本市花畑町1番13号
多発性肺動静脈瘻（PAVM）と感染症：オスラー病患者におけるリスクと注意点
はじめに 多発性肺動静脈瘻（PAVM）は、肺の動脈と静脈が直接的に異常なつながりを形成する病態です。この状態は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関連していることが多く、患者の健康に深刻な影響を及ぼす可能性があり […]
PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）その違いの解説
PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）は、いずれも動脈と静脈が異常に直接つながる血管の異常ですが、それぞれの特性や発生部位に違いがあります。以下でその違いを解説します。 1. 発生部位 2. 病態と合併症 3. 診 […]
オスラー病患者会「三重学習交流会」開催のお知らせ（終了）
２０２４年１０月１２日（土）に四日市市地場産業振興センター：じばさん（旧 三重県北勢地場産業振興センター：じばさんみえ）にて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の学習交流会を中心とし・個別相談を開催します。２０ […]
オスラー病における鼻血と一般の鼻血の血管構造の違いと止血法の違いVol.1
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、血管が異常に拡張しやすくなる遺伝性の疾患です。この病気では、特に鼻の粘膜に多くの毛細血管が存在し、それらが破れやすくなるため、頻繁に鼻血が出ます。オスラー病の症状は加齢により憎 […]
オスラー病患者会「福岡交流会」開催のお知らせ
２０２４年９月２８日（土）に福岡県立早良市民センターにて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会を中心とし・勉強会や個別相談を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などもお気軽に参加してしてください。 詳 […]
オスラー病患者会「大阪交流会」開催のお知らせ
２０２４年９月７日（土）に枚方市立総合福祉会館「ラポールひらかた」にて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会を中心とし・勉強会や個別相談を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などもお気軽に参加してして […]
鼻血が出やすい人「簡単チェック」
くり返す鼻血、舌などからの出血がある人は読んでみてください 本人やご家族で同様の症状ある人 虚弱体質、慢性的な貧血、偏頭痛、肺血管奇形、脳梗塞、脳膿瘍、脳出血、舌や体に赤い点、息苦しさ 上記の症状がある人はセルフチェック […]
大阪医科薬科大学病院 オスラー病外来の体制整備の展望
大阪医科薬科大学（高槻市）では、遺伝性出血性毛細血管拡張症（オスラー病）の治療と研究に力を入れており、特に地域社会における患者サポートの強化を目指しています。このたび、放射線科の大須賀慶悟先生と耳鼻咽喉科の寺田哲也先生、 […]
オスラー病「備忘録30」をお知らせします
オスラー病は、全身の血管に異常が生じる疾患ですので家族でも症状は様々です。以下は、オスラー病に関するヒントです。 1. 医師や医療関係者に認知度が低いことを認知し治療を受けるように心掛けましょう。患者会リーフレット等など […]
肺動静脈瘻（肺の血管奇形：シャント）
心臓と肺を結ぶ「肺動脈」と「肺静脈」が、本来はつながらない部分で合流してしまう病気 肺動静脈瘻の基礎知識 肺を流れる動脈と静脈が本来の形以外で流れてしまう病気です。肺の空気の交換を行う場に達する前に動脈と静脈がくっついて […]
「合理的配慮の提供が義務化」されました（2024.6.1より）
令和３年に障害者差別解消法が改正され、事業者による障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されました。このリーフレットは、改正法の施行について、事業者の皆様を始め、広く国民に周知を図るため、作成されたものです。 要約 「 […]
第11回オスラー病患者会2024年6月/千葉大学病院Vol.3『終了』
参加者の患者の皆様、HHTJAPAN千葉大会 会長 杉浦寿彦先生、メンバーの先生方ありがとうございました。 患者会は34名の患者の参加があり、鼻血の止血・ケアを中心に全身的な症状に関する診断やケアなど情報交流、HHTJA […]
「電子署名」の協力のお願い
中学校教員による難病 患者生徒に対する暴行事件に関する「電子署名」のお願い 先日皆さまにお知らせしました2023年5月に発生しました、稀少難病のオスラー病患者会会員の家族が、滋賀県内の中学校で発生した教員による暴行事件に […]
「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2
教育の不公平と教員の不適切な対応 続報：被害生徒と加害教員のその後 Vol.1でお伝えした「中学教員による暴行傷害事件」の最新情報をお届けします。事件の詳細はVol.1を参照してください。 加害教員の処分と教育界の無応答 […]
オスラー病日頃のケア
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、血管の異常によって起こる遺伝性の疾患です。この病気には特有の注意点があります。 これらの注意点は、オスラー病の患者さんが日常生活で直面する可能性のある問題に対処するためのガイド […]
第88回日本循環器学会 患者会ブースに出典します
オスラー病について医師・医療関係者・製薬会社などに啓蒙活動致します。 開催日 2024年３月８日㈮～１１日(日) 神戸コンベンションセンター 患者会ブース 患者会役員が１２時～１７時は待機予定です。当日は一般の方が入場 […]
オスラー病患者会LINEオープンチャット（会員外も利用ＯＫ）
オープンチャット「オスラー病の患者・家族、疑いのある方や医療関係者との情報交換、お悩み相談」 運営よりお願い このチャットは、患者・患者家族・疑いのある方・医療関係者などオスラー病に関する気軽な情報交換の場です。不適切と […]
オンラインミーティング11月：千葉大学病院の杉浦先生（会員限定情報）v1.1「オスラー病と肺高血圧症」
2023年11月18日（土）20時～ 終了しました 「オスラー病と肺高血圧症」 オスラー病と肺高血圧症の関係について、お話し頂ける事になりましたのでお知らせします。特に、肝臓病変のある方は参考になると思いますのでどうぞ。 […]
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました
昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。 遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共 […]
主たる治験情報（2023年8月31までに届出られた情報）Ⅱ
主たる治験の届書のうち、最初に提出された治験計画届書の情報を掲載しています。オスラー病のくり返す鼻血に対する「第Ⅲ相」効能追加治験情報です。 FPF300 反復性鼻出血を有するオスラー病 第Ⅲ相 藤本製薬株式会社 202 […]
オスラー病のお子さんは大丈夫？
お子さんが同じ病気かどうか？ 御両親が心配するは当然でしょう。では、どのように調べたらいいのでしょうか？ また、いつ、調べたらいいのでしょうか？ オスラー病の患者さんは、血管を作るのに必要なエンドグリンやアルク1というタ […]
オスラー病、講演依頼受付について
稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]