交流会
オスラー病患者会「東京交流会2024.11」終了しました。
備忘録 今回の患者会の参加者は１１名でした。参加者の内３名は一般の患者の方でしたが、オスラー病の診断や治療の実態についてアドバイスしたところ現状との違いについて腑に落ちた方もおられ前向きに診断・治療すると話されていた方も […]
オスラー病患者会「福岡交流会」開催のお知らせ
２０２４年９月２８日（土）に福岡県立早良市民センターにて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会を中心とし・勉強会や個別相談を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などもお気軽に参加してしてください。 詳 […]
オスラー病患者会「大阪交流会」開催のお知らせ
２０２４年９月７日（土）に枚方市立総合福祉会館「ラポールひらかた」にて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会を中心とし・勉強会や個別相談を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などもお気軽に参加してして […]
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました
昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。 遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共 […]
福岡交流会2023.9.23 終了しました
参加された皆様、お疲れさまでした。 会員をはじめ一般参加の方も、日々の患者の自分でのケアや様々な症状の見極めなど患者でないと分からない事が把握できたと思います。また、オスラー病タイプ２に発症する可能性のある肝臓からの二次 […]
オスラー病患者会 「名古屋 交流会」東海支部第１回開催のお知らせ
２０２３年１０月２１日（土）に名古屋市 中村生涯学習センターにて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会・勉強会を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などの個別相談も行いますのでお気軽に参加してしてくだ […]
オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした
2023年8月5日東京都難病ピア相談室で開催しました。 参加された皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの交流会開催で近畿・中部・北関東などからメンバーの参加があり情報交換、体験談、Ｑ&Ａなどで盛り上がりあっという間 […]
九州交流会開催のお知らせ
開催予定日 2023年9月23日（土） 10:00～15:00予定 開催場所 早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号 参加資格 ①患者会会員 ➁一般の患者及び疑いにある方 人数30名 参 […]
東京交流会（会員専用） 終了
開催予定日 2023年8月5日（土） 11:00～15:00予定 開催場所 東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員 人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]
オスラー病患者会2023大阪 終了しました
HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかか […]
