オンラインミーティング
オンラインミーティング11月：千葉大学病院の杉浦先生（会員限定情報）v1.1「オスラー病と肺高血圧症」
2023年11月18日（土）20時～ 終了しました 「オスラー病と肺高血圧症」 オスラー病と肺高血圧症の関係について、お話し頂ける事になりましたのでお知らせします。特に、肝臓病変のある方は参考になると思いますのでどうぞ。 […]
Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19（土）:会員向け
今週8/19(土)20:00からの「オンラインミーティング」のお知らせが事務局からメールで来ていると思いますが、今月は慶應義塾大学病院・放射線科の井上先生に参加をお願いしています。ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。 […]
Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」
2023年３月１９日（日）午後8時より、大阪医科薬科大学 教授 IVR専門医 大須賀慶悟先生をゲストに迎え「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」テーマにお話しいただきます。
2023.1オンラインミーティング
2023.1.21 13:00～開催のオンラインミーティング（会員限定） 新年初回のオンラインミーティングになります。コロナ禍の中、交流会など開催できないため患者会メンバーの情報交換などを行います。
オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました
2022年ラストのZoomミーティング（2022年12月17日20時～）は九州～北海道から２０数名の参加があり、日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター（オスラー病外来）小宮山雅樹先生・福岡県病支援センター青木 惇さん […]
オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1
１２月１７日午後８時開催 今回のゲストは、オスラー病専門医 小宮山雅樹医師・福岡難病相談支援員 青木 惇氏を迎え開催します。多くの会員の参加をお待ちしております。参加用招待URLは登録頂いているメールアドレスに配信します […]
ＺＯＯＭミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1
3月のZoomミーティング 2022年3月19日(土)13：00～です。先月は太田医師が参加頂きましたが今月はメンバーとのフリートークになる予定です。質問などもＬＩＮＥトークやメールで送ってください。こちらで分からない事 […]
2021.９月オンラインミーティングのお知らせ
オスラー病患者会 会員の皆様 毎月定例のオンラインミーティング 時間: 2021年９月18日（土） 午後1時より 1時間予定 登録されているメールアドレスに招待メール送りますので、時間とれる方は気軽に参加してください。会 […]
定期オンラインミーティング（第1回）終了（2021.3.20）
2021.3.20 13：00～オンラインミーティング参加者の皆様お疲れさまでした。 関東・近畿・九州メンバーと専門医が参加し、オスラー病に関する日頃のケアや悩みについて情報交換する事ができました。 今後、患者家族も一緒 […]