更新日2024.2.23
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オスラー病（略称 HHT）にはタイプがあります
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HHT1～HHT4の4つのタイプがあります。
多くはHHT1～2が多く、それぞれ重複する症状と異なる症状があります。
鼻血はほぼどちらのタイプにもあります。
あえてHHTの症状を大別すると、HHT1は肺動静脈瘻や脳血管奇形、HHT2は肝臓の血管奇形（シャント）が多く、その血管奇形から心臓に負担がかかる場合があるため肝性の肺高血圧症に注意が必要です。
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どこの診療科を受診すればいいですか
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医療施設情報に掲載しているコーディネートできる医師を受診する事で、患者の症状により各診療科やかかりつけ医と連帯し、治療や今後のフォローをして頂けます。
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今の症状と医療施設情報に掲載されている診療科が違いますがどうすればいいですか
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自分の症状と異なる場合であっても、必ず掲載されている医師を受診する事が必要です。
掲載されている医師は国際ガイドラインの診断基準に基づいたスクリーニング検査をし、コーディネートの必要があれば各診療科と連携してくれます。又、診療科がない場合には他の病院を紹介してくれます。
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鼻血の日常のケアと止血はどうすればいいですか
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基本は保湿（ワセリンや純蜂蜜の塗布：蜂蜜アレルギーには注意）
トランサミン錠などの止血剤服用（医師に相談する）
※緊急時以外は止血の電気焼灼術、レザーは不可です。止血困難になったり、血管拡張が憎悪する可能性があります。
メンバーにもこれらの処置をくり返したために止血困難になり毎週救急搬送され輸血を行っている方もいます。緊急時であってもサージセルなどの止血材料を使用し圧迫止血する事が基本です。
重症（命に関わるような状況）でやむを得ない場合を除き「パッキング」（ガーゼを鼻中に詰め込む）することは、オスラー病の多数ある「もろい血管」を傷つけてしまい処置（治療）後に鼻血が憎悪するケースが後を絶ちません。オスラー病患者には「ボスミン」による血管収縮も期待できないし，ガーゼを抜こうとすると，それが原因で再出血するため，ガーゼパックの操作は意味がないとされています。
オスラー病を疑うコツと鼻出血への対応の要諦（市村 恵一 石橋総合病院）
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrhi/57/1/57_107/_pdf
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鼻血のケアは②
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服用する処方薬剤や一般の薬剤には血管を拡張させたり出血傾向のある物がありますので、医師や薬剤師確認するか自身でインターネットを利用して確認する事をお奨めします。
日頃の血圧管理もしましょう。
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患者会に入るにはどうすればいいですか
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ホームページの入会フォームや電話での申込みになります。
サービス利用会員の会費は年間5000円で、賛助会員は、10,000円です。
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患者会はどのような活動をしていますか
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医師・医療関係・未診断者（隠れオスラー）に対する啓蒙活動
日本HHT研究会（HHT JAPAN）と連帯し情報共有や調査研究活動
日本難病連などの団体に加盟し啓蒙活動
毎月ＺＯＯＭ（オンライン）によりメンバー同士で情報交換や相談会など開催