記事・ニュース - オスラー病患者会

東京患者交流会（関東支部）11/30開催予告詳細はこちら

寄付金のお願い

2024年5月21日

「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2

2024年3月31日

教員による暴行事件

2023年11月3日

保護中: 鼻血止血「会員限定」ver1.1（10/10現在アンケート中間報告あり！）

2023年10月6日

オスラー病患者会「東京交流会2024.11」開催

2024年10月13日

オスラー病患者会・HHTJAPAN2025「開催予告」

2024年10月2日

保護中: 鼻血の耳より情報（血管内膜に効果がある？）

2024年9月27日

多発性肺動静脈瘻（PAVM）と感染症：オスラー病患者におけるリスクと注意点

2024年8月12日

PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）その違いの解説

2024年8月12日

オスラー病患者会「三重学習交流会」開催のお知らせ（終了）

2024年8月10日

オスラー病における鼻血と一般の鼻血の血管構造の違いと止血法の違いVol.1

2024年7月20日

オスラー病の鼻血（患者・耳鼻科医編）Vol.3.0

2024年7月20日

オスラー病患者会「福岡交流会」開催のお知らせ

2024年7月1日

オスラー病患者会「大阪交流会」開催のお知らせ

2024年7月1日

患者会会員にお知らせ

2024年6月28日

肺動静脈奇形

オスラー病と多発性肺動静脈瘻（PAVMs）の感染症リスクと注意点

2024年6月28日

鼻血が出やすい人「簡単チェック」

2024年5月3日

大阪医科薬科大学病院　オスラー病外来の体制整備の展望

2024年5月1日

オスラー病「備忘録30」をお知らせします

2024年4月28日

肺動静脈奇形

肺動静脈瘻（肺の血管奇形：シャント）

2024年4月28日

患者体験談

耳鼻科での一日：オスラー病との闘い辛い体験談

2024年4月21日

患者体験談

オスラー病の息子と鼻血との闘い

2024年4月21日

「合理的配慮の提供が義務化」されました（2024.6.1より）

2024年4月21日

第11回オスラー病患者会2024年6月/千葉大学病院Vol.3『終了』

2024年4月17日

「電子署名」の協力のお願い

2024年4月13日

医師向け情報

耳鼻科医の皆様へ（HHTくり返す鼻血処置）

2024年4月4日

オスラー病日頃のケア

2024年3月3日

第88回日本循環器学会　患者会ブースに出典します

2024年2月23日

ＳＮＳ啓蒙動画アップしました

2023年12月5日

オスラー病患者会LINEオープンチャット（会員外も利用ＯＫ）

2023年12月3日

オンラインミーティング

12月オスラー病患者会オンラインミーティング（会員向け）

2023年11月19日

オンラインミーティング

オンラインミーティング11月：千葉大学病院の杉浦先生（会員限定情報）v1.1「オスラー病と肺高血圧症」

2023年10月24日

オスラー病患者会東海支部名古屋患者交流会2023が終了しました

2023年10月22日

主たる治験情報（2023年8月31までに届出られた情報）Ⅱ

2023年10月20日

チエックポイント

チエック

オスラー病のお子さんは大丈夫？

2023年10月19日

オスラー病、講演依頼受付について

2023年10月7日

オンラインミーティング

患者会Zoomミーティング「2023.10.22日曜」会員限定

2023年10月6日

患者体験談

患者の体験談「外鼻孔塞栓手術（鼻を閉じる治療）」をされた会員の患者家族から患者会に情報提供がありました

2023年10月6日

患者体験談

患者の体験談「オスラー病とわかるまで」

2023年10月5日

福岡交流会2023.9.23　終了しました

2023年9月24日

オスラー病患者会「名古屋交流会」東海支部第１回開催のお知らせ

2023年9月10日

オンラインミーティング

Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19（土）:会員向け

2023年8月18日

オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)

2023年8月18日

オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした

2023年8月6日

九州交流会開催のお知らせ

2023年6月30日

東京交流会（会員専用）　終了

2023年6月24日

保護中: 鼻血・口腔出血止血方法（会員専用サイト）

2023年6月24日

鼻血重症度スコア ( ESS )

2023年6月2日

ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）

2023年4月27日

東難連　難病になっても展２０２３

2023年4月21日

ガイドライン

オスラー病（国際ＨＨＴガイドライン第２版）

2023年3月25日

オスラー病Q&A５０

2023年3月25日

オスラー病患者会2023/大阪　参加申込フォーム

2023年3月9日

オンラインミーティング

Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」

2023年2月26日

オスラー病患者会2023大阪終了しました

2023年2月26日

オスラー病解説Ⅱ

2023年1月25日

オンラインミーティング

2023.1オンラインミーティング

2023年1月13日

オンラインミーティング

オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました

2022年12月17日

オンラインミーティング

オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1

2022年12月3日

日本HHT研究会　ホームページリニューアルされました

2022年12月3日

循環器（心臓）

HHTと肺高血圧症 (pulmonary arterial hypertension)

2022年7月15日

鉄欠乏性貧血治療薬（NEW2021.3）

2022年7月6日

オスラー病の貧血

2022年7月4日

久留米2022オスラー病患者会・日本オスラー病研究会2022終了致しました

2022年7月3日

まねきねこ（ヘルスケアー支援団体）

2022年6月19日

患者会・交流会「久留米2022.7」開催のお知らせ：情報更新（終了）

2022年5月21日

オスラー病患者会開催の予告

2022年4月18日

オスラー病の国際ガイドラインが更新されました！

2022年3月9日

オンラインミーティング

ＺＯＯＭミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1

2022年3月6日

オスラー病遺伝子検査

2022年2月23日

医療施設情報更新2022.2.16

2022年2月16日

LINE公式アカウントはじめました！

2022年2月4日

オンラインミーティングのお知らせ

2021年12月17日

患者の体験談ver4アップしました

2021年11月8日

2021.10オンラインミーティングのお知らせ

2021年10月13日

2021.9.18オンラインミーティング終了

2021年9月18日

九州：オスラー病診療

2021年9月5日

オンラインミーティング

2021.９月オンラインミーティングのお知らせ

2021年7月14日

HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）ハイブリッド開催のご案内

2021年6月29日

鉄欠乏性貧血　新薬情報（2021.5）

2021年5月31日

患者体験談

オスラー病「家族の体験談」2021.10

2021年5月28日

オスラー病患者／家族会 2021 IN 金沢患者会中止お知らせ

2021年4月5日

日本におけるオスラー病(HHT)診療を巡る実態に関するアンケート形式の調査結果

2021年4月2日

オンラインミーティング

定期オンラインミーティング（第1回）終了（2021.3.20）

2021年3月20日

Q2．なぜ、オスラー病の患者には、血管奇形ができるのですか？

2021年3月8日

1. 診断・脳・脊髄

2021年3月7日

オスラー病　血管奇形（瘻・シャント）

2021年3月2日

鼻血のケア

2021年2月21日

ニュース

オスラー病患者会2021　金沢（開催中止）

2021年2月18日

鼻血の止血処置

2021年2月18日

COVID-19

新型コロナウイルス感染症

2021年2月18日

COVID-19

新型コロナウイルス感染症ＰＣＲ検査について

2021年2月18日

オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4

2021年2月17日

チエックポイント

消化管（胃・小腸・大腸など）と貧血

2021年2月17日

眼からの出血

2021年2月17日

舌・口腔出血　対処法

2021年2月17日

鼻血の対策とセルフケアが重要

2021年2月17日

オスラー病「サリドマイド」の治験（効能追加）手続き開始の情報Ⅰ

2021年2月17日

ニュース

オスラー病患者会　ニュース　2020/1号

2021年2月17日

読売新聞社朝刊「医療ルネサンス」

2021年2月17日

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