オンラインミーティング11月：千葉大学病院の杉浦先生（会員限定情報）v1.1「オスラー病と肺高血圧症」
2023年11月18日（土）20時～ 終了しました 「オスラー病と肺高血圧症」 オスラー病と肺高血圧症の関係について、お話し頂ける事になりましたのでお知らせします。特に、肝臓病変のある方は参考になると思いますのでどうぞ。 […]
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました
昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。 遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共 […]
主たる治験情報（2023年8月31までに届出られた情報）Ⅱ
主たる治験の届書のうち、最初に提出された治験計画届書の情報を掲載しています。オスラー病のくり返す鼻血に対する「第Ⅲ相」効能追加治験情報です。 FPF300 反復性鼻出血を有するオスラー病 第Ⅲ相 藤本製薬株式会社 202 […]
オスラー病のお子さんは大丈夫？
お子さんが同じ病気かどうか？ 御両親が心配するは当然でしょう。では、どのように調べたらいいのでしょうか？ また、いつ、調べたらいいのでしょうか？ オスラー病の患者さんは、血管を作るのに必要なエンドグリンやアルク1というタ […]
オスラー病、講演依頼受付について
稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]
患者の体験談「外鼻孔塞栓手術（鼻を閉じる治療）」をされた会員の患者家族から患者会に情報提供がありました
これは１例ですが、人ごととは思えない状況です。メリット・デメリット・リスクを十分検討されて治療をして下さい。 過去にオスラー病患者が「外鼻孔塞栓手術」を受けました。度重なる大量の出血と輸血の繰り返しによる心臓負担や血液結 […]
患者の体験談「オスラー病とわかるまで」
〜オスラー病とわかるまで〜 ７年前、唇裏に血管腫のようなものがあるからと歯医者のほうから言われ、紹介状を持って大学病院の口腔外科へ行きました。初診時は、血管腫であれば本来、全身麻酔で手術になるけどこれは違うとの診断で、コ […]
福岡交流会2023.9.23 終了しました
参加された皆様、お疲れさまでした。 会員をはじめ一般参加の方も、日々の患者の自分でのケアや様々な症状の見極めなど患者でないと分からない事が把握できたと思います。また、オスラー病タイプ２に発症する可能性のある肝臓からの二次 […]
オスラー病患者会 「名古屋 交流会」東海支部第１回開催のお知らせ
２０２３年１０月２１日（土）に名古屋市 中村生涯学習センターにて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会・勉強会を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などの個別相談も行いますのでお気軽に参加してしてくだ […]
Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19（土）:会員向け
今週8/19(土)20:00からの「オンラインミーティング」のお知らせが事務局からメールで来ていると思いますが、今月は慶應義塾大学病院・放射線科の井上先生に参加をお願いしています。ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。 […]
オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)
支部長：杉本立己（理事） 患者・社会福祉士 所在地：〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL： 090-8473-0483 Mail ： sugimoto@hht.jpn.com 対象地域：三重・ […]
オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした
2023年8月5日東京都難病ピア相談室で開催しました。 参加された皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの交流会開催で近畿・中部・北関東などからメンバーの参加があり情報交換、体験談、Ｑ&Ａなどで盛り上がりあっという間 […]
九州交流会開催のお知らせ
開催予定日 2023年9月23日（土） 10:00～15:00予定 開催場所 早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号 参加資格 ①患者会会員 ➁一般の患者及び疑いにある方 人数30名 参 […]
東京交流会（会員専用） 終了
開催予定日 2023年8月5日（土） 11:00～15:00予定 開催場所 東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員 人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]
鼻血重症度スコア ( ESS )
オスラー病患者が自分で鼻血の重症度を計算できるスコアシートの情報です。ご自身の目安にして治療の参考にしてください。 鼻出血重症度スコア ( ESS )* は、HHT 患者の鼻血の現在の重症度 (通常は […]
ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）
オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]
東難連 難病になっても展２０２３
関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日（火）～ 5 月 27 日（土）ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]
オスラー病（国際ＨＨＴガイドライン第２版）
国際ＨＨＴガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際ＨＨＴガイドライン第１版の現在推奨されている臨床推奨事項について 註：HHT（hereditary hemorrhagic telangiectasia）は、遺伝性出血性毛 […]
オスラー病Q&A５０
HHT Q & A 50: NPO日本オスラー病患者会・HHT JAPAN編 (2018年版 ver 1.4)この度、NPO日本オスラー病患者会とHHT JAPAN（日本HHT研究会）が協力して、HHT Q &a […]
オスラー病患者会2023/大阪 参加申込フォーム
□開催日 2023年6月17日（土）10:00～16:00予定□場 所 大阪市立総合医療センター 〒534-0021 大阪府大阪市都島区都島本通２丁目１３−２２□問合せ先 事務局 TEL：050-3395-3927 […]
Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」
2023年３月１９日（日）午後8時より、大阪医科薬科大学 教授 IVR専門医 大須賀慶悟先生をゲストに迎え「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」テーマにお話しいただきます。
オスラー病患者会2023大阪 終了しました
HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかか […]
2023.1オンラインミーティング
2023.1.21 13:00～開催のオンラインミーティング（会員限定） 新年初回のオンラインミーティングになります。コロナ禍の中、交流会など開催できないため患者会メンバーの情報交換などを行います。
オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました
2022年ラストのZoomミーティング（2022年12月17日20時～）は九州～北海道から２０数名の参加があり、日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター（オスラー病外来）小宮山雅樹先生・福岡県病支援センター青木 惇さん […]
オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1
１２月１７日午後８時開催 今回のゲストは、オスラー病専門医 小宮山雅樹医師・福岡難病相談支援員 青木 惇氏を迎え開催します。多くの会員の参加をお待ちしております。参加用招待URLは登録頂いているメールアドレスに配信します […]